ほら 足元を見てごらん
これがあなたの歩む道
ほら 前を見てごらん
あれがあなたの未来
不安になると手を握り
一緒に歩んできた
未来へ向かって
ゆっくりと歩いていこう
キロロの【未来へ】とても大好きな曲です

来月3月19日はえ~り~の卒業式

卒業証書を受け取るとき・・
好きな曲を先生がピアノ演奏をしてくれるんです

【未来へ】え~り~の卒業テーマ曲に決まりました

今でも【未来へ】を聴くと、何故か涙が出てきます

この状態だと本番は??号泣かも??

かわいいおしゃべり、元気に走りまわっていた小学1年の時
ムコ多糖症・Ⅲ型サンフィリッポ症候群と診断されました。
『病気は徐々に進行して、中学になる頃には歩けなくなり、
高校生の頃は寝たきりになるでしょう』と。
その当時は医師の言葉を疑いました。
しかし、確実に病気は進行しています。
今では歩行困難、ペースト状の食事、むせこむ事も多くなり、
たび重なる痙攣発作、日々かわる体調の変化
これからのえ~り~の将来がとても不安でこわいです。
でも、明るい未来だけを信じて・・・
え~り~も未来へ向かってゆっくりと歩いて欲しいです

先週、桜の便りが届きました

神奈川県三浦の河津桜

沖縄県琉球大学病院の桜
ママの優しい声で「ピンクの桜がいっぱいで綺麗だよ」と伝えれば、
きっと心の目で感じるよ。
みんなに明るい未来と春がやってくるよ

今日は1月18日 月曜日
え~り~は15歳になりました

1995年1月17日阪神・淡路大震災から15年。
まさに震災の翌日にえ~り~は誕生しました。
多くの尊い命が消え、あの震災の光景ははっきりと覚えてます。
家族と過ごし、明日が来るのがのが当たり前のようですが・・
そうではないんですよね。
え~り~の誕生日を家族揃って無事に迎えられる事に感謝し、
一日一日を大切に過ごしたいですね。
一足早くバースディパーティを開催しました

キャラクターケーキ、今年は?

え~り~も喜んで、笑顔でした


誕生日を祝ってくれたムコンチュファミリーありがとね


新年明けましておめでとうございます。
一歩一歩ゆっくりとマイペースにいきたいと思います。
今年もよろしくお願いします。
今年に入って、2日には家族そろって初詣も済ませました。
写真をアップしたかったのですが・・・
年末にデジカメを買い替えたら、何度挑戦してもエラーになってしまいます

文章が苦手なので、写真でえ~り~の様子を伝えようと思っていたのに残念

先週の金曜日から学校も始まり、あまり元気とはいえないけど・・・
今日もこの凍える寒さのなか、学校へ行きました


(最高気温が6度、夜には雪の予報も
)え~り~は今頃、いつものように寝てるかも

今年はこまめにブログアップしていきたいと思います

え~り~を始め、全ての子供達の笑顔がいつまでも続くように
元気いっぱいに歩んでいきたいです。
今年もよろしくお願いします。

新年早々、失礼します(笑)
我が家のハンターボーイ将は、元気に過ごしており、よく笑ってくれます。
さて今年の抱負。今年は、「ランからQOLの向上を発信しよう」とします。
え、何もこれまでと変わらないって?
そうです。しつこくやります(笑)
という事で今年の予定です。
1月11日 枚方ハーフマラソン
初ランの会社同僚とムコンチュランします。
2月11日 第39回 いかるがの里・法隆寺マラソン
ハーフ:チャリティー検討中です。
3月 7日 ABC篠山マラソン(フル)
自分への叱咤として、記録を狙います
目標:サブ4.5
3月14日 第33回 ABC万国博マラソン2010
http://www.sportsentry.ne.jp/event.php?tid=20604
ここで、1.5km:ファミリー(4人までの家族)に参加を
検討中です。
ゲストはランディーズさん、たむらけんじさん、ミサイルマン
さんのようです。
4月11日 ユニセフカップ2010芦屋国際ファンラン
今年も楽ランお花見
あるかなぁ・・・ 25日 第12回 奥熊野いだ天ウルトラマラソン
http://okukumano.com/
(100kmウルトラ:エントリーまだしてない)
那智の滝で祈願してスタートする熊野古道ゆかりの
コース。高低差約500mの勾配に耐えられるか
5月 水都大阪ウルトラ100km(大阪:エントリーまだ)
エイドの暖かさで病みつきに。1月下旬から大会概要が
発表されます。
30日 8時間共生共走リレーマラソン
(チャリティーラン:エントリーまだしてない)
今年もやります。しかしムコンチュEASTの山中湖とかぶって
いるのかなぁ・・・
7月 舞洲24時間リレーマラソン
夏ランの定番。スタミナ作りのため参加検討中です。
8月 MPS親の会交流会(東京開催)
9月 リレーフォーライフジャパン㏌芦屋
10月 国際代謝疾患シンポジウム(大阪開催)
東日本国際駅伝(神奈川県相模原市)
11月 福知山マラソン
12月 紀美野ふれあいマラソン
いずれも、我が大蔵大臣には告知しておらず、いざエントリー出来るのかドキドキです
皆さん、今年もどこかでお会いしましょう

2年前にムコネットを通して多くの方との素晴らしい出会いがあり、
マラソンの応援だけだったのに今では私達家族も自ら走りだし
生活の一部となってしまったマラソン

『走る楽しさって何?』と聞かれると、すぐには答えが出ません

〇雄が言うには走り終わったあとのビールと達成感かな!との返事

ん~何でしょう??人とのふれあいでしょうか??
仲間といるだけで楽しくなっちゃいます

え~り~がムコ多糖症・サンフィリッッポ症候群と告げられた時、
こんなにも楽しい生活が出来るなんておもいもしませんでした

仲間達との楽しい笑い声は、え~り~も感じているようで
時々かわいい笑顔を見せてくれます

治療薬もなくて病気は進行していますが、
ありのままのえ~り~をこれからも見て頂きたいと思います

この場をかりて・・
『今年もありがとうございました。また来年もよろしくお願いします。』
2009年に参加したマラソン、ムコンチュ活動を紹介します

7月 富士登山に挑戦
強風のため9合目で断念
8月、家の近くにはひまわり畑の迷路も・・・
(中央あたりにえ~り~がいるけど、わかるかな?)
ムコ多糖症親の会
近況を伝え、久しぶりの再会を喜びあいました

翌日にはみんなでユニバーサルスタジオジャパンへ
ハンターボーイの将くん、モルキオボーイのそうた君
アイセルギャルの里奈ちゃん、サンフィリッポギャルの春萌ちゃん
とてもとても暑い大阪でしたが、楽しい旅行でした


9月に入り、富士登山に再挑戦
富士山頂上からの御来光は感極まるものがあったようです

来年は女性陣もチャレンジしたいですね


おもしろい富士山Tシャツがありました

10月4日 東日本国際駅伝
第2走者の面々
第3走者の面々
第4走者アンカー
仮装が条件の楽しい大会(笑)…参加者随時募集中
10月25日 沖縄フェスタin相模原 2009
ムコ多糖症支援チャリティーイベント
ムコ多糖症支援を目的としたチャリティーイベントを相模原沖縄県人会(玉那覇直会長)の御好意により開催いただきました。
【ゆいまーる】の精神を全ての人に・・・
助けあいの心で共に歩むという意味もあります。
今回の沖縄フェスタでは65,926円の善意をいただきました。
相模原沖縄県人会の協賛店9店舗に募金箱を置かせてもらってます。
1年間、募金箱を置かせていただいて95,308円もの善意が集まりました。
ムコ多糖症・サンフィリッポ症候群に対する御理解、ご協力ありがとうございました。
私の手元にフェスタの様子を収めた写真がないのでアップ出来ず、ごめんなさい。

11月1日 日曜日 清川やまびこマラソン
JK(女子高生)る~な~が初ハーフを2時間11分でゴール


11月23日 月曜日
SAGAMIフレンドリ―カップドッチボール大会
ムコ多糖症寄金大会
ムコ多糖症支援を目的とした寄金大会を相模連盟さんより開催頂きました。
3回連続で参加して、毎回パワフルな子供達からパワーをもらってます。

参加費の一部、募金90,937円もの善意をいただきました。
全ての子供たちに明るい未来があるように、サンフィリッポの子供達の明るい未来のために、いただいた温かい気持ちは大切につかわせていただきます。
心より感謝します、ありがとうございました。

12月6日 日曜日 NAHAマラソン

る~な~の期末テスト期間中にもかかわらず、マラソンを優先にしてしまいました。
それだけ、私達にとっては大切な大会です。
(後日、る~な~は3日分テストを受けました)
2009年もあと数分で終わってしまします。
いろいろとお世話になり、ありがとうございました。
また懲りずにお付き合いよろしくお願いします。
来年も笑って楽しく活動したいと思います。
多くの仲間達に支えられ笑いの絶えない楽しい一年でした

2年前にムコネットを通して多くの方との素晴らしい出会いがあり、
マラソンの応援だけだったのに今では私達家族も自ら走りだし
生活の一部となってしまったマラソン

『走る楽しさって何?』と聞かれると、すぐには答えが出ません

〇雄が言うには走り終わったあとのビールと達成感かな!との返事

ん~何でしょう??人とのふれあいでしょうか??
仲間といるだけで楽しくなっちゃいます

え~り~がムコ多糖症・サンフィリッッポ症候群と告げられた時、
こんなにも楽しい生活が出来るなんておもいもしませんでした

仲間達との楽しい笑い声は、え~り~も感じているようで
時々かわいい笑顔を見せてくれます

治療薬もなくて病気は進行していますが、
ありのままのえ~り~をこれからも見て頂きたいと思います

この場をかりて・・
『今年もありがとうございました。また来年もよろしくお願いします。』
2009年に参加したマラソン、ムコンチュ活動を紹介します


1月に14歳になり、アデノイド、扁桃切除の手術も無事に終わりました。
この手術により呼吸が楽になり夜もよく寝てくれるようになりました


1月18日 日曜日 千葉マリンマラソン

2月1日 日曜日 神奈川マラソン
2月22日 日曜日 おきなわマラソン
さ~い~のお兄ちゃんも完走しました


3月3日 桃の節句 ひなまつり
3月22日 日曜日 TOKYOマラソン
小雨の中、ランナーさんも応援団もお疲れ様でした

にょんちゃんが初フルマラソンを余裕で完走しました


4月19日 日曜日 東日本国際親善マラソン
4月26 日曜日 チャレンジ富士五湖
112キロ、100キロ、72キロのコース

うみのくにさん、ランニングフリーさん、旅ランナーさん、さかきさん、
さとすが富士五湖を走りました


5月3日 日曜日 豚祭り(バーベキュー)
え~り~も楽しそうで・・ニコニコしてました

ゴールデンウィークの恒例行事・・・肉まいう~

5月31日 日曜日山中湖ロードレース
初めてみんなでお泊りを兼ねてのマラソン参加

人も大人数だったので、アルコールもいっぱい

『ken's Bar』はオールナイト営業なので呑みたい人は飲んで、
眠い人は寝て、各々が好きなように・・・
来年も開催します・・参加者を募集中(笑)

6月、関東は梅雨に入り、え~り~は雨にも負けず
徒歩で??車椅子で毎朝バス停まで

6月7日 日曜日 横田駅伝
横田基地内なのでゲート入りには厳しいチェックも

今回は6月までの様子、後半戦は明日アップします


る~な~完走しました


12月6日(日)走る忘年会ともいわれるNAHAマラソンに家族で参加


今年4月に16歳になったる~な~と〇雄が42.195キロを走りました

2007年 23回NAHAマラソン 〇雄が初フルに挑戦→完走しました

2008年 24回NAHAマラソン 私も初フルに挑戦→なんとか完走しました

2009年 25回NAHAマラソン る~な~初フルに挑戦→号泣しながら完走

当日え~り~の応援をうけ・・・いざスタート
いつもと違う国際通り・・・車がないので、広く感じま
すえ~り~は黄色の風船、黄色のTシャツ、黄色の帽子で応援
午前9時・・3万人を超すランナーさんスタート

ガチャピン好き、風船持ちの最速ランナーのチャーリーさん
アフロヘア、チャイニーズ仮装好きのイージーライダーさん
ハイサイ(変な)おじさんのたくやんさん
関西おもろ~~♪ 大阪おやじ空き缶パパ
関西おもろ~~♪ 兵庫のおやじボガにーにー
グラサン不良幼稚園児うみのくにさん
幸門の営業マン兼スタッフのさかきさん
相模原沖縄県人会代表ナイチャージラーの伊波さん
サ―ターアンダギ―職人かもりんさん
どこに住んでいるのか?住所不定のサトス
おきなわマラソンは完走するのにNAHAに弱いQな~(喜友名)
最近、登山にもハマりだした〇雄
化粧が落ちたらどうしよ?とそっちの心配ばかりしてたる~な~
多くの仲間や知り合いが国際通りを駆けぬけていきました


私たちは2キロ地点にいて、最終ランナーが通過するのに45分もかかってました。
(歩いている人も多かったです・・ゴールできたのかなぁ??)
全員を送りだし、宿泊先のホテルに戻り・・え~り~はおそい朝食


今回の宿泊先は国際通りに面したホテルJALシティ、
バリアフリーの部屋でゆっくり休む事が出来ました

え~り~の食事に時間がかかるので、NAHAマラソン中継をみながらゆっくりと

沖縄そばのエイドを出していた弟や、知り合いが映っていたり見ていても楽しかったさ~

朝食、休憩、昼食を済ませ・・ゴールの奥武山陸上競技場へ


大会事務局から【通行許可証】を戴いていたので場内への移動はスムーズでした

5時間代からのゴールを見ていましたが、数々の感動シーンが・・・
42,195キロを走りきったランナーさんは全員がステキな顔でした

ゴールで待っていても携帯の電波が悪く〇雄と全く連絡がとれずに・・・
何処を走っているのか?わからずに、チムドンドン(胸がドキドキ)とても心配でした

そして、やっと・・・
ムコンチュイエロー3人組がやって来た~~~

る~な~は号泣しながら走ってます

6時間6分でゴール(参考タイム5時間43分)
JK(女子高生)のる~な~やりました

42,195キロ完走しましたよ

そして琉球ガラスのメダルをえ~り~にかけてくれました

る~な~、ありがとう

NAHAを走ったムコンチュ家族ありがとう

応援メッセージをくれたムコンチュ家族ありがとう

いつも会いにきてくれるウチナーシンカ、イッペーニフェーデービル

NAHAマラソンは最高に楽しい大会です。
また来年も、これから先も琉球ガラスのメダルをゲットしたいと思います

え~り~に合格通知がきました

来年の春にはJK(女子高生)になります

JKになっても、寝てばっかりだと思うけど・・
大好きなお友達と一緒に学校生活をエンジョイして欲しいです

話しは変わって
5日前に、ノートパソコンを購入しました

ここ何カ月もパソコンの調子が悪くて・・
いきなり電源がおちたり、ピーと高音が鳴り
画面にローマ字がいっぱい出てきたりの状態でした

デスクトップ型を使用していて隣にある
ハードディスクを丁寧にタオルでくるんで・・
その上にラジオまで置いてました

私と同じ事を皆さん、してませんか??
故障の原因かはわかりませんが、辞めた方がいいようです

これからは、こまめに更新するので時々覗いて下さいね

よろしくお願いします


にいる友人から荷物が届きました
沖縄そば
のセット、缶詰め、そして

野菜(パパヤー、にんじん)をするのに欠かせないキッチン用具です

我が家では2代目のしりしり~器になります

明日はにじんしりしり~で決まり
お久しぶりで~す
今日はえ~り~の高校合格発表

先週、前期の高校入学選抜がありました

学力検査、運動能力検査、行動観察、
食事の様子、介助の方法などの観察でした

え~り~は大物らしくずっと
寝てました。結果は、またお知らせします
99パーセント大丈夫だとおもいます

急に寒くなりましたね

こちら厚木の最高気温は9度です

え~り~は寒さに負けず頑張ってま~す


夏休みは満喫されましたでしょうか

さて、8月21~22日の2日間、大阪市内で第22回日本ムコ多糖症親の会交流会が開催され、参加して来ました

報道でもご存知の通り、春先から新型インフルエンザの警戒が発令されています

この中、今回は開催の是非を問うところからスタートしました。
ムコちゃんは気管支系が弱く、伝染性の疾患だけでなく風邪でも重篤な症状に発展することが心配されるからです。
しかし、家族同志の交流や、シンポジウムで、医療的や生活的に新しいヒントを得たい家族が居られる事を考慮して、規模を縮小ながら開催を決議

そういう紆余曲折を超えて開催された交流会、結果、約80人程度の患者やご家族、関係者が参加頂きました。会場は、消毒剤の設置(ホテルからも提供がありました)、マスクの配布、手洗い・うがいの喚起の対応をして参りました。
進行は、1日目は、研究会との合同シンポジウムのみの開催となりました。
ここでは、海外からも医師を招き顧問医師を中心とした治療研究の発表や討議がなされます。
2日目は、ミニ交流会と言う事で、特にテーマは定めず、集合確認を兼ねて記念撮影、その後自由懇談プラス医療相談、自由散会と言う進行となりました。
この2日目、冒頭の記念撮影後、自由懇談になっており、終了近くになるほどがっちり話の輪が固まるようになり、解散するのが惜しくなりました…
この2日間、皆さんと参加してきたランニングや各種イベントで、皆と楽しい時間を共にした写真を模造紙に貼り展示。テーマは「QOL(生活の質)向上の可能性」としました。
何より、全国各地から会いたかった笑顔に会えた事、この笑顔を新しいパイプとしてつなぐことが出来た事が嬉しかったです

ムコちゃんファミリーの帰宅後の体調予後観察が必要なので、まだ楽観視出来ませんが、迷いながら開催に漕ぎ着けた交流会に、思いの他多くのムコちゃんやスタッフの方々に再び会えた事に本当に感謝します

皆さんご無事に過ごせますように。そして来年も変わらぬ笑顔にお会いしましょうね

追伸
交流会終了後、USJに行きました

好天の中、サトス君、そうた君ファミリー、はるもちゃんファミリー、えりちゃんファミリーと、交流会会場から大移動。思えば、千葉、山口、神奈川のムコちゃんファミリーと一緒に大阪観光など思いもよりませんでした。素晴らしいことですよ、これは

将は、暑さで終始ご機嫌ナナメでしたが


ハイサイ、将パパです
ずいぶんご無沙汰していましたが、近況を報告したいと思います。
その1.5月25日:水都大阪100kmウルトラマラニック
大会HP(http://osakaultra.main.jp/index.html)を見てみると
100kmの部
出走 218人 うち完踏 185人 完踏率 84.8%
70kmの部
出走 104人 うち完踏 95人 完踏率 91.3%
完踏率合計 88%とすごい率
これは、天候(途中の雨)に救われたと大会コーディネーターsataさんが申されておりましたが、天候ももちろんですが、スタッフの皆さんに終始助けられたと思います。
大会前日、大会関係の方々にダメ元で申し入れ、快諾頂いたムコ多糖症啓蒙リーフレット配布をさせて頂きます。
しかも、掲示パネルも置かせて頂き、当日の競技中もスタッフの方々がリーフレットを配布頂けるとの事
ありがとうございます
スタッフの皆さんも、大会準備に大変なのにホンマに感謝です。
感謝といえば、ムコラン盟友空き○パパさんも前日受付に来られ、リーフレット配布を協力頂きました。突然決定したもので、予め協力の依頼をしていなかったんですが、ホンマに多謝
配布中も、スタッフの方々とお話し、「ごめんなさい、知りませんでした」とか「見たことありますよ」とか、様々な意見をお聞き出来、嬉しかったです
さて本番、空き○パパさんとお会いし、一緒にスタート
実は、空き○パパさんとガチンコでランした本番は、今回が初めてですね。
ちばりよ~
この大会のエイドは約5km毎に設置され、それぞれがとってもハートフルでした。
ここは、エイドのドリンクにスタッフ特製の大阪名物「みっくすじゅーちゅ」や、給食にバナナやパンなどの他、たこせん(えびセンの上に、その場で焼いたたこ焼きが載ってます)なども振舞われます。
そして最終地点、大阪城のゴール地点をニアミス(一旦通過)し、一旦大阪城外堀に出て、再度内堀に入ります。そして城前で最終チェックポイントのチェックを頂きました。そうこうしながら入ってきたゴール。ここではバルーン投光機とスタッフ、先にゴールされたランナーの皆さんがやさしく両脇を照らす中、

そして、和太鼓「悠」が和太鼓を響かせる中、

レッドカーペットを走り、ゴールします。サイコーの瞬間です。
空き缶パパさん、念願のウルトラ制覇
おめでと~っ


私は、ドンケツから必死でゴールを目指していたところ、一人のランナーが後ろから手をとってくださいます。
はぐれた261番さんです。これにはホンマびっくりしたとともに、嬉しかったですね

メダル裏面の言葉「あなたの完踏をすべての参加者と共に賛えます」
いやホンマ、ランニングは孤独ではなく、皆さんに力を貰い、走らせて貰ったと感じています。「一人じゃないこと」この言葉は受け売りですが、ムコちゃんファミリーから貰った言葉です。「一人じゃないこと」を教えてくれたランナーの皆さんに感謝すると共に、今回のウルトラでお世話になったスタッフの皆さんのホンマに敬意を表したいです。
私のラン。それは「一人じゃない」の伝道師でありたいです。(笑いの伝道師ちゃいまっせ
)
その2.第16回8時間共生共走リレーマラソン


5月31日(日)鶴見緑地公園内水の館特設会場で「第16回8時間共生共走リレーマラソン」が開催され、参加してきました。
この大会は大阪障害者労働センター「マツサク」が主催する8時間のリレーマラソンです。
今回、ランニングチーム「楽ラン」の皆さんが賛同してくださり「楽ラン」を基軸に、ラン友、ムコちゃんファミリー等の混成チームで参加させて頂きました。このために遥か遠くから着て頂いたマイミクチャー○ーさん、早くからこの大会を気にかけて貰い、ありがとうございます
空き■パパさん、○ガさん、一昨年来この大会に一緒に参加したいと思ってました。念願が叶いました
ブースでは、馴染みのランナーさんや初顔合わせのランナーさん、将のヘルパー、元気印さっくんファミリー等多彩な顔ぶれになりました。今回、せっかくランナーとムコちゃんとのコラボということもあり、この大会ならではの仕掛けを幾つか考案して大会の臨みました。
1.ランニング
大会ボランティアの一環、コース警備に参加させて頂きました。そして、ランニング周回は、1周回ごとにワンコイン募金を設置しました。
コース警備は、思いの他ランナーの声援を送ることが出来、まずまず。


ワンコイン募金は、多くの善意を寄せて頂きました。多謝
周回は、俊足MゆきさんやKバヤンさんを初めとするエース級から、うちのお兄ちゃん、バギーの将、妹のんちゃん、さっくん、妹みのりちゃんまで多彩なランナーが勢ぞろい
さらにはムコリ3型Rちゃんファミリーまで一緒にラン
する事が出来ました
空き缶パパさん長男カン君とうちのお兄ちゃん、のんちゃんとみのりちゃんが、それぞれバチバチとライバル心むき出しでしたねぇ



2.懇親
初顔合わせのメンバーやムコちゃんが一つのブースの集結するので、緊張しますよね。緊張をほぐすには食べ物が一番
と言うわけで、沖縄マイミクか○りんさんの伝家の宝刀「かもかもアンダギー」をチャーター
か○りんさんも空輸されてくると思ったのですが、それはありませんでしたね
しかし、アンダギーは好評を博し、午前中に完売
さらには、関西3親父の一員マイミク○ガさんの特性ウインナー、チーム監督MA■OT△さんの冷やしうどんを振舞って頂きました
極めつけは、イカ焼き
何が極めつけかって、監督はこの日のために、イカ焼き鉄板を自作して頂いたんです

お蔭様で、まったりと過ごさせて頂きましたよ。

これには感動
おいしく時間を過ごす事が出来ました。
3.チャリティー
今回ブースの一角に、ムコ多糖症4型モルキオ症候群そうた応援会のチャリティーはがき販売コーナーを設置させて頂きました。

しかしこれは発案者私の見込みの甘さか、うまく売れませんでした。このコーナーは、監督が提案されたように、バザーコーナーで活動したほうが良かったかも知れませんね
しかし、終盤ではリーフレットを会場内で配布。Jぢさんが「リーフレットを見てじっくり話を聞いてくれた」との事。嬉しいことです
と言うわけで(どういう訳や
)、発案者が一番パニクり、進行がスムーズにいったか反省ばかりしていましたが、今回ムコリ3型が約一ヶ月前に判明したというファミリーが訪ねて下さったこと、これは励みになりました
また来年、皆さんといろんな企画活動していきましょう。 ご協力頂いた皆さん、ホンマに感謝です。
※トピック
ランナーズ8月号に、8時間共生共走リレーマラソンの記事を掲載頂きました。そこで、参加させて頂いたチームメンバーが掲載してもらってました。ムコ人のランナーズデビューです
掲載コメントは「ムコ多糖症の子どもを持つ家族が仲間とチームを組み、病気の認知度を上げるためお揃いのTシャツで走る」です


ムコンチュWEST参加大会「水都大阪100kmウルトラマラニック」
http://osakaultra.main.jp/index.html
参加案内が届きました。
期日:5月24日(日)
参加種目:100km(アーリースタート 5:30)
参加№:242
Tシャツサイズ:M…あっ、これはどうでもよかったですね
100km初挑戦のへたれな私は、アーリースタートにエントリーしました。参加当日の出走に始発電車では間に合いません
まあ、なんくるないさ
一緒に参加される
100kmの部 空き缶パパさん、さかきさん
70kmの部 Aさん、Hさん
スタート時間が違うかもしれませんが、エールを交わしましょうね

そしてもう一つ。
今回の大会で、大会事務局にムコ多糖症の啓蒙リーフレットを配布させて頂けないか申し入れました。結果はなんと快諾
今日、大会事務局の佐田さんにお会いし、配布申し入れ承諾のお礼と当日の打ち合わせに行って参りました。
初対面の佐田さん、私の一方的な話に関らず、ホンマに親身になって話しを聞いて下さり、リーフレット配布に協力いただきました。
リーフレットの配布は、
大会前日:16:00~18:00手渡し配布(前日受付時間内)
大会当日:大会本部にリーフレットを配置いただきます。
大会関係者の皆さん、よろしくお願いします。
ひとつ問題点。
それは1月から上がらない右肩を案じるカミさんに100kmマラニック出走を言ってません。言えません、言い出せません
あはは…

と、言う訳で、ムコンチュWESTにエールをゆたしく
ムコンチュイエロー軍団が各地のマラソン大会にエントリー
4月19日 日曜日
長野マラソン
霞ケ浦マラソン
東日本国際親善マラソン
私達は神奈川県相模原市で行われた東日本国際親善マラソンに参加

前日には、サンフィリッポギャルズのチビ春が来てくれました

え~り~の食事中
、となりで正座してジーとおとなしく見てました
が、いきなり・・すばやく手を出し・・・少し食べられちゃった

チビ春の口のまわりには??
え~り~のペースト状の
がしっかりついてました
チビ春の可愛い笑顔とイタズラ、熱い応援をもらいました

そして当日・・・
普段着でワイワイ賑やかに会場入り

ムコンチュイエロー軍団が走り始めると・・
余裕で手を振り続けるガチャピンに変身

かつて何処かにいたヤマンバメイクで

そろってゴール
る~な~の10キロデビュー(1時間5分)唯一のランナーも? 今度から仮装するって言ってました

応援参加ありがとうございました

沖縄・大阪・和歌山・千葉から参加いただきありがとうございました

そして、最後に今回の仮装大賞は??この方です

新年度が始まりましたね

我が家では・・・ムコンチュイエローが満開

長女のる~な~はJK(女子高生)になりました

次女のえ~り~は?いちお受験生です

新年度もよろしくお願いします。

これからのムコ人 BIG FAMILY 活動予定は??
4月 東日本国際親善マラソン
神奈川県相模原市4月 チャレンジ冨士五湖
静岡県5月 バーベキュー(豚祭り)
神奈川県座間市5月 ムコンチュ親睦会 沖縄県
5月 山中湖ロードレース
静岡県5月 共生共走リレーマラソン
大阪府6月 横田駅伝
東京都7月 バーベキュー(豚祭り) 神奈川県
7月 富士登山
静岡県8月 ムコ多糖症親の会
大阪府10月 東日本国際駅伝
神奈川県相模原市10月 バリアフリータートルマラソン 東京都足立区
11月 清川やまびこマラソン
神奈川県清川村11月 湘南国際マラソン
神奈川県 12月 NAHAマラソン
沖縄県12月 ムコ多糖症寄金大会 神奈川県相模原市
2月 おきなわマラソン 沖縄県
2月 TOKYOマラソン 東京都
マラソンやBBQ等を通して親睦を深めていきたいと思います。
今年の夏(7月)には、冨士登山も計画してます。
(体力に自信のある方のみ)
富士山からの御来光
を一緒にいかがでしょうか??10月のバリアフリータートルマラソン、え~り~が10キロの部にデビューします

なかなか外出もせず・・・
でのんびりと過ごしている・・今日この頃・・ですが、ひさしぶりに箱根までドライブ

沖縄を離れ、神奈川に住んで18年になります・・・
一番身近な観光地でもある箱根

芦ノ湖までは数回来たことがありますが・・・大涌谷は初めてです

(ちなみに娘2人は遠足で訪ねてます)
噴煙が立ち上がり、硫黄の臭いがすごかった

延命で有名な大涌谷の【黒たまご】・・・(参考までに5個で500円)
大涌谷の温泉(約80度、蒸し釜95度)で玉子を1時間ほどゆでると・・
硫化水素と鉄分が結合して硫化鉄となり、自然に黒くなるそうです

噴煙地の中にある【玉子茶屋】までは、またしても階段・・・車椅子での移動は無理

力強いパパの抱っこに・・・え~り~はチョーごきげん


る~な~の抱っこには少し不安そうな顔・・・
でも、とても頼もしいる~な~ネーネーです

え~り~の体重は23キロ、手足の筋力も無くダランとしてます

抱っこしても腕をまわしてくれるわけもなく・・うらやましい程に足が長く・・・
その細長いえ~り~の足が、介助者の足と絡んだりする危険もあるので、
階段をつかう抱っこでの移動はとても慎重になります

バリアフリーの設備があれば、もっと多くの人が楽しめるのに・・・
でも、いろいろな観光地、どんな場所でも、え~り~と一緒に、これからも楽しみたいで~す

今回は雲が多く、富士山をみてないので、また行きたいと思います

去る3月20日(金)(祝日)兵庫県西宮市プレラホールで、てんとうむし音楽隊http://tentomushi.hp.infoseek.co.jp/主催、「第8回てんとうむしチャリティーコンサート」が開催され、これに参加させていただきました。
今回、コンサートの支援先に「日本ムコ多糖症親の会http://mps-japan.org/」を推薦してもらいました。
経緯は、日頃よりムコちゃん支援に尽力頂いているサトス君、サトス君と旧知の仲であったてんとうむし音楽隊代表との繋がりにより実現して頂きました。サトス君、いっぺにふぇーでーびる

当日は、主催者のご好意で会場受付横にチャリティーブースを確保頂き、親の会会報(2000~2009年、2009年分は配布用も配置)、リーフレット、各病状の説明資料、新聞掲載記事、ムコ多糖症4型モルキオ症候群、そうた君が描いた絵葉書を展示させて頂き、会場の皆様にもご覧頂くことが出来ました。
コンサート当日は、サトス君、rittyさん、入れ歯屋君、Ⅰさん、T君、ボガさん6名の方が、ボランティアとしてチャリティーブースの設営、お越しになった患者家族の案内等に協力いただきました

遠くは千葉県・東京都・神奈川県から、ホンマありがとぉ~っ

)
(でも、ありがとね
)コンサートは2部構成になっています。
第一部は教育テレビでお馴染み、お子様向けのコミカルな曲や演出、人形劇などが披露され、お子様たちに大変好評でした。
)第二部は、ブラスアンサンブルの厚みのあるハーモニーや、素敵な合唱、バンジョーやアコースティックギター等の民族的な調べ等本格的な演奏を堪能させていただきました。
そして定番、ポニョが流れてくると、Kちゃん、Rちゃん、のんちゃん共々ポニョポニョ可愛く踊ってました



)そして、エンディングに先立ち、会場の皆様にムコ多糖症支援の呼びかけをさせて頂く事が出来ました。
最後に、出演の皆と「翼をください」等合同合唱し、閉会となりました。
今回、てんとうむし音楽隊のチャリティーコンサートの支援先に「ムコ多糖症」を選んでもらえた事、そして、遠くは千葉県・東京都・神奈川県からお越し頂いたムコ人の皆にいっぺにふぇーでーびる

そして、この会場でムコちゃん家族と会えたことに嬉しく思います。
ムコちゃん家族同士の再会を喜び合えただけでなく、ムコ人メンバーも患者家族と会える機会を喜んでもらい、さらには主催者からも、「支援する先の患者自身に直接自分らの音楽を届けられたことが本当に凄く良かったです。」と嬉しい言葉をもらいましたよ。
少々本題と離れますが、QOLとは、本来治療予後の生活質改善に使われることの多い言葉ですが、様々なイベントを通じて、日常生活の延長にもQOLの改善を見出すことが出来れば嬉しいっすね。生きる力を磨いていきたいです。
末筆ながら、お世話になった関係各位の皆様、お越し頂いた皆様、本当にありがとうございました。
*追伸その1
えーりーちゃん、無事退院良かったですね

また一緒にお外で遊ぼ

東京マラソン参加のムコ人BIG FAMILY、無事の完走おめでとうございます。
そして応援の皆さん、悪天候の中お疲れ様でした

また一緒にランランしましょう

るーなー、合格おめでとぉ~っ

*追伸その2
コンサート終了その夜は、わがウサギ小屋でプチ打ち上げ

夜が明けることは
無かったとさ
(嘘)(打ち上げの様子は、自主規制
(笑))私達夫婦とる~な~、3人で10キロを走ってきました

一足はやく、高校入学も決まった2月に自ら
『よし、合格ランだ。 走るぞ~』と言い出しました

あれから、週に数回、距離は短いですが、
コギャルのる~な~も地道に練習してま~す

2007年に○雄の初
フルNAHAマラソン完走2008年には私も初
フルNAHAマラソン完走もしかして?? 今年??
る~な~のフルマラソンデビューがあるか、期待してます

そして、夢はいつか家族でフルマラソンを完走する事

もちろん、え~り~は車椅子なので・・
制限時間もなく、マイペースで参加できる大会・・
なんて、あるのかな??
いい情報があったら教えて欲しいです

『家族で完走したいね~』なんて会話をしながら
スタミナをつける為に焼肉

シロコロ、カルビ、タン、レバー、カシラ・・・
いろいろな肉を焼いて、おいしくいただきました

え~り~も、みんなと同じものをちゃんと食べま~す

スタミナつけて、いつか、家族でフルマラソンを完走しようね

3月22日 日曜日 東京マラソンがありました
そこで、ガチャピンデビューしちゃいました
(応援です)(キモ~イなんて言わないでね)
コギャルガチャピンのる~な~とアラフォーガチャピン

ホントはえ~り~にと思ったのですが、ブカブカなので私が着ちゃいました
仮装しているランナーさんも多く、見ていて楽しい大会でした

そうそう、NAHAマラソン恒例の走りながら踊る【YMCA】も東京に進出

(YMCAの曲がかかり、ランナーさんが走りながら手踊り)
誰もがやってしまう【YMCA】こちらでも盛り上がったようで~す

みんなで楽しむことができる【YMCA】は最高

今回の東京マラソン、ダブル・ユ~ミーズのエントリー

素晴らしい走りでゴール
ありがとうございます
冷たい雨の中、
初フルを完走
おめでとうございます
遠くは和歌山、静岡からのムコンチュイエロー応援団

今回も楽しい時間をありがとうございました

来年はみんなで東京を走りたいですね

地元・神奈川マラソンにムコンチュイエロー軍団が初参戦

10キロの部にⅠさんが初出場

ハーフの部に4人

強風のなか、全員ゴールしました
サプライズな最強応援団も駆けつけてくれました

参加賞はTシャツとサラダ油でした
(主婦にとってサラダ油は助かります)
同日、和歌山で口熊野マラソン
千葉では浦安シティーハーフマラソン
こちらでもムコンチュイエローが走りました

みなさん、ありがとうございました

なかなかブログ更新が出来ずにごめんなさい。
近況報告・・え~り~の過ごした2009年1月は??
年明けすぐの無事に終わり、1月18日、14歳になりました

【みんなの心を和やかに、そして光で包むようにあたたかくしてくれる】
という嬉しいメッセージをいただきました

厳しい寒さの中、千葉へマラソンの応援に出かけました

最近は
黄色の風船
を持っての応援
そこでなんと
偶然にもチビ春と再会
かなり着ぶくれ状態のサンフィリッポギャルズ・・・やっぱ似てる

『雪やこんこん』の歌
犬は喜び庭かけまわり、猫はコタツでまるくなる
のように
チビ春はイタズラしながら元気に走りまわり

え~り~は車椅子でまるくなり寝てばっか
初ハーフを完走したNちゃん、おめでとう

最後まで伴走したS君、お疲れ様でした

次回は初フルに挑戦ですね・・チバリヨ~

昔CMにあった『ん~、マンダム!』みたいなポーズをとってますが
若い人には、このポーズわかんないよね(笑)
え~り~は、今日も元気に雨
のなか、学校へ行きました
最近は食欲もあり、給食ではおかわりもするほどです


痙攣発作は2,3週間に一度、その後は深い眠りにつきますが、目を覚ますと充電したかのように元気になります。
風邪にかかることもなく元気に過ごしてますので、ご安心を


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