てぃーだブログ › ムコ人 BIG FAMILY

未来へ

2010年02月10日

Posted by さーとー at 00:07 Comments( 1 ) TrackBack( 0 )
   未来へ

ほら 足元を見てごらん
これがあなたの歩む道
ほら 前を見てごらん
あれがあなたの未来

不安になると手を握り
一緒に歩んできた

未来へ向かって
ゆっくりと歩いていこう



キロロの【未来へ】とても大好きな曲ですハート

来月3月19日はえ~り~の卒業式花束

卒業証書を受け取るとき・・

好きな曲を先生がピアノ演奏をしてくれるんですハート

【未来へ】え~り~の卒業テーマ曲に決まりましたハート

今でも【未来へ】を聴くと、何故か涙が出てきますぐすん

この状態だと本番は??号泣かも??うわーん



かわいいおしゃべり、元気に走りまわっていた小学1年の時

ムコ多糖症・Ⅲ型サンフィリッポ症候群と診断されました。

    『病気は徐々に進行して、中学になる頃には歩けなくなり、
     高校生の頃は寝たきりになるでしょう』と。

その当時は医師の言葉を疑いました。

しかし、確実に病気は進行しています。

今では歩行困難、ペースト状の食事、むせこむ事も多くなり、

たび重なる痙攣発作、日々かわる体調の変化

これからのえ~り~の将来がとても不安でこわいです。

でも、明るい未来だけを信じて・・・

え~り~も未来へ向かってゆっくりと歩いて欲しいですハート




先週、桜の便りが届きましたサクラ

神奈川県三浦の河津桜


沖縄県琉球大学病院の桜

ママの優しい声で「ピンクの桜がいっぱいで綺麗だよ」と伝えれば、
きっと心の目で感じるよ。

みんなに明るい未来と春がやってくるよサクラ

今日で15歳。

2010年01月18日

Posted by さーとー at 16:43 Comments( 10 ) TrackBack( 0 )
こんにちはチェリー

今日は1月18日 月曜日

え~り~は15歳になりましたハート


1995年1月17日阪神・淡路大震災から15年。

まさに震災の翌日にえ~り~は誕生しました。

多くの尊い命が消え、あの震災の光景ははっきりと覚えてます。

家族と過ごし、明日が来るのがのが当たり前のようですが・・

そうではないんですよね。

え~り~の誕生日を家族揃って無事に迎えられる事に感謝し、

一日一日を大切に過ごしたいですね。



一足早くバースディパーティを開催しましたショートケーキ

キャラクターケーキ、今年は?

え~り~も喜んで、笑顔でしたおすまし

誕生日を祝ってくれたムコンチュファミリーありがとねハート



新年(ウチナータイムです)

2010年01月12日

Posted by さーとー at 12:10 Comments( 4 ) TrackBack( 0 )
ウチナータイムになってしましましたが・・

新年明けましておめでとうございます。
歩一歩ゆっくりとマイペースにいきたいと思います。

今年もよろしくお願いします。



今年に入って、2日には家族そろって初詣も済ませました。

写真をアップしたかったのですが・・・

年末にデジカメを買い替えたら、何度挑戦してもエラーになってしまいますダウン

文章が苦手なので、写真でえ~り~の様子を伝えようと思っていたのに残念ダウン

先週の金曜日から学校も始まり、あまり元気とはいえないけど・・・

今日もこの凍える寒さのなか、学校へ行きました本鉛筆
      (最高気温が6度、夜には雪の予報も雪

え~り~は今頃、いつものように寝てるかも眠る 眠る 眠る



今年はこまめにブログアップしていきたいと思いますチョキ

え~り~を始め、全ての子供達の笑顔がいつまでも続くように

元気いっぱいに歩んでいきたいです。

今年もよろしくお願いします。

謹賀新年

2010年01月03日

Posted by さーとー at 21:32 Comments( 4 ) TrackBack( 0 )
明けましておめでとうございます。将パパですピース
新年早々、失礼します(笑)
我が家のハンターボーイ将は、元気に過ごしており、よく笑ってくれます。

さて今年の抱負。今年は、「ランからQOLの向上を発信しよう」とします。
え、何もこれまでと変わらないって?
そうです。しつこくやります(笑)

という事で今年の予定です。

1月11日 枚方ハーフマラソン
      初ランの会社同僚とムコンチュランします。

2月11日 第39回 いかるがの里・法隆寺マラソン
      ハーフ:チャリティー検討中です。

3月 7日 ABC篠山マラソン(フル)
      自分への叱咤として、記録を狙います
      目標:サブ4.5あかんべー
3月14日 第33回 ABC万国博マラソン2010
  http://www.sportsentry.ne.jp/event.php?tid=20604
  ここで、1.5km:ファミリー(4人までの家族)に参加を
  検討中です。
  ゲストはランディーズさん、たむらけんじさん、ミサイルマン
  さんのようです。

4月11日 ユニセフカップ2010芦屋国際ファンラン
      今年も楽ランお花見サクラあるかなぁ・・・

  25日 第12回 奥熊野いだ天ウルトラマラソン
      http://okukumano.com/
      (100kmウルトラ:エントリーまだしてない)
      那智の滝で祈願してスタートする熊野古道ゆかりの
      コース。高低差約500mの勾配に耐えられるかがーん

5月    水都大阪ウルトラ100km(大阪:エントリーまだ)
      エイドの暖かさで病みつきに。1月下旬から大会概要が
      発表されます。

  30日 8時間共生共走リレーマラソン
      (チャリティーラン:エントリーまだしてない)
      今年もやります。しかしムコンチュEASTの山中湖とかぶって
      いるのかなぁ・・・汗

7月    舞洲24時間リレーマラソン
      夏ランの定番。スタミナ作りのため参加検討中です。

8月    MPS親の会交流会(東京開催)

9月    リレーフォーライフジャパン㏌芦屋

10月   国際代謝疾患シンポジウム(大阪開催)
      東日本国際駅伝(神奈川県相模原市)

11月   福知山マラソン

12月   紀美野ふれあいマラソン

いずれも、我が大蔵大臣には告知しておらず、いざエントリー出来るのかドキドキですガ-ン

皆さん、今年もどこかでお会いしましょうバイバイ


2009年(7月~12月)

2009年12月31日

Posted by さーとー at 23:57 Comments( 9 ) TrackBack( 0 )
多くの仲間達に支えられ笑いの絶えない楽しい一年でしたハート

2年前にムコネットを通して多くの方との素晴らしい出会いがあり、

マラソンの応援だけだったのに今では私達家族も自ら走りだし

生活の一部となってしまったマラソンダッシュ

『走る楽しさって何?』と聞かれると、すぐには答えが出ませんぶーん

〇雄が言うには走り終わったあとのビールと達成感かな!との返事オリオンビール缶

ん~何でしょう??人とのふれあいでしょうか??

仲間といるだけで楽しくなっちゃいますニコニコ

え~り~がムコ多糖症・サンフィリッッポ症候群と告げられた時、

こんなにも楽しい生活が出来るなんておもいもしませんでしたびっくり!!

仲間達との楽しい笑い声は、え~り~も感じているようで

時々かわいい笑顔を見せてくれますニコニコ

治療薬もなくて病気は進行していますが、

ありのままのえ~り~をこれからも見て頂きたいと思いますキョロキョロ


この場をかりて・・

『今年もありがとうございました。また来年もよろしくお願いします。』


2009年に参加したマラソン、ムコンチュ活動を紹介します本



やし    やし    やし    やし    やし    やし    やし    やし 

7月 富士登山に挑戦
強風のため9合目で断念



スイカ    スイカ     スイカ     スイカ     スイカ    スイカ    スイカ    スイカ    


8月、家の近くにはひまわり畑の迷路も・・・
     (中央あたりにえ~り~がいるけど、わかるかな?)



ムコ多糖症親の会

近況を伝え、久しぶりの再会を喜びあいましたハート

翌日にはみんなでユニバーサルスタジオジャパンへ

ハンターボーイの将くん、モルキオボーイのそうた君
アイセルギャルの里奈ちゃん、サンフィリッポギャルの春萌ちゃん
とてもとても暑い大阪でしたが、楽しい旅行でしたハート


エイサー    エイサー    エイサー    エイサー    エイサー    エイサー    エイサー    エイサー

9月に入り、富士登山に再挑戦
富士山頂上からの御来光は感極まるものがあったようですアップ
来年は女性陣もチャレンジしたいですねガッツポーズ

おもしろい富士山Tシャツがありましたダウン




りんご    りんご    りんご    りんご   りんご    りんご    りんご    りんご 

10月4日 東日本国際駅伝

第2走者の面々

第3走者の面々

第4走者アンカー

仮装が条件の楽しい大会(笑)…参加者随時募集中



10月25日  沖縄フェスタin相模原 2009
      ムコ多糖症支援チャリティーイベント


ムコ多糖症支援を目的としたチャリティーイベントを相模原沖縄県人会(玉那覇直会長)の御好意により開催いただきました。

【ゆいまーる】の精神を全ての人に・・・
助けあいの心で共に歩むという意味もあります。

今回の沖縄フェスタでは65,926円の善意をいただきました。
相模原沖縄県人会の協賛店9店舗に募金箱を置かせてもらってます。
1年間、募金箱を置かせていただいて95,308円もの善意が集まりました。
ムコ多糖症・サンフィリッポ症候群に対する御理解、ご協力ありがとうございました。

私の手元にフェスタの様子を収めた写真がないのでアップ出来ず、ごめんなさい。



キノコ    キノコ    キノコ    キノコ    キノコ    キノコ    キノコ    キノコ

11月1日 日曜日  清川やまびこマラソン
JK(女子高生)る~な~が初ハーフを2時間11分でゴールキラキラ 




11月23日 月曜日
SAGAMIフレンドリ―カップドッチボール大会
     ムコ多糖症寄金大会

ムコ多糖症支援を目的とした寄金大会を相模連盟さんより開催頂きました。
3回連続で参加して、毎回パワフルな子供達からパワーをもらってます。

参加費の一部、募金90,937円もの善意をいただきました。
全ての子供たちに明るい未来があるように、サンフィリッポの子供達の明るい未来のために、いただいた温かい気持ちは大切につかわせていただきます。
心より感謝します、ありがとうございました。



プレゼント    プレゼント    プレゼント    プレゼント     プレゼント    プレゼント    プレゼント    プレゼント    
12月6日 日曜日  NAHAマラソン

る~な~の期末テスト期間中にもかかわらず、マラソンを優先にしてしまいました。
それだけ、私達にとっては大切な大会です。
   (後日、る~な~は3日分テストを受けました)




2009年もあと数分で終わってしまします。

いろいろとお世話になり、ありがとうございました。

また懲りずにお付き合いよろしくお願いします。

来年も笑って楽しく活動したいと思います。

2009年(1月~6月)

2009年12月30日

Posted by さーとー at 10:04 Comments( 9 ) TrackBack( 0 )
2009年も明日まで。

多くの仲間達に支えられ笑いの絶えない楽しい一年でしたハート


2年前にムコネットを通して多くの方との素晴らしい出会いがあり、


マラソンの応援だけだったのに今では私達家族も自ら走りだし


生活の一部となってしまったマラソンダッシュ


『走る楽しさって何?』と聞かれると、すぐには答えが出ませんぶーん


〇雄が言うには走り終わったあとのビールと達成感かな!との返事オリオンビール缶

ん~何でしょう??人とのふれあいでしょうか??

仲間といるだけで楽しくなっちゃいますニコニコ


え~り~がムコ多糖症・サンフィリッッポ症候群と告げられた時、

こんなにも楽しい生活が出来るなんておもいもしませんでしたびっくり!!


仲間達との楽しい笑い声は、え~り~も感じているようで

時々かわいい笑顔を見せてくれますニコニコ


治療薬もなくて病気は進行していますが、

ありのままのえ~り~をこれからも見て頂きたいと思いますキョロキョロ


この場をかりて・・

『今年もありがとうございました。また来年もよろしくお願いします。』


2009年に参加したマラソン、ムコンチュ活動を紹介します本




日の出    鏡餅    日の出    鏡餅    日の出    鏡餅    日の出    鏡餅

1月に14歳になり、アデノイド、扁桃切除の手術も無事に終わりました。
この手術により呼吸が楽になり夜もよく寝てくれるようになりました眠る眠る

1月18日 日曜日  千葉マリンマラソン





雪    雪    雪    雪    雪    雪    雪    雪

2月1日 日曜日  神奈川マラソン





2月22日 日曜日  おきなわマラソン

さ~い~のお兄ちゃんも完走しましたチョキ




イチゴ    イチゴ    イチゴ    イチゴ    イチゴ    イチゴ    イチゴ    イチゴ

3月3日 桃の節句 ひなまつり




3月22日 日曜日  TOKYOマラソン

小雨の中、ランナーさんも応援団もお疲れ様でしたエイサー太鼓

にょんちゃんが初フルマラソンを余裕で完走しましたチョキ



よつば    よつば    よつば    よつば    よつば    よつば    よつば    よつば

4月19日 日曜日  東日本国際親善マラソン





4月26 日曜日  チャレンジ富士五湖

112キロ、100キロ、72キロのコースガッツポーズ

うみのくにさん、ランニングフリーさん、旅ランナーさん、さかきさん、
さとすが富士五湖を走りましたダッシュ





赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス

5月3日 日曜日  豚祭り(バーベキュー)

え~り~も楽しそうで・・ニコニコしてましたニコニコ

ゴールデンウィークの恒例行事・・・肉まいう~食事



5月31日 日曜日山中湖ロードレース

初めてみんなでお泊りを兼ねてのマラソン参加おうち

人も大人数だったので、アルコールもいっぱい爆弾

『ken's Bar』はオールナイト営業なので呑みたい人は飲んで、
眠い人は寝て、各々が好きなように・・・

来年も開催します・・参加者を募集中(笑)




傘    雨    傘    雨    傘    雨    傘    雨
6月、関東は梅雨に入り、え~り~は雨にも負けず
徒歩で??車椅子で毎朝バス停まで車椅子


6月7日 日曜日  横田駅伝

横田基地内なのでゲート入りには厳しいチェックもびっくり!!



今回は6月までの様子、後半戦は明日アップしますUP

なは

2009年12月29日

Posted by さーとー at 00:49 Comments( 8 ) TrackBack( 0 )
  第25回 NAHAマラソン
☆☆☆る~な~完走しました☆☆☆


12月6日(日)走る忘年会ともいわれるNAHAマラソンに家族で参加沖縄


今年4月に16歳になったる~な~と〇雄が42.195キロを走りましたダッシュ


2007年 23回NAHAマラソン  〇雄が初フルに挑戦→完走しました☆

2008年 24回NAHAマラソン  私も初フルに挑戦→なんとか完走しました☆

2009年 25回NAHAマラソン  る~な~初フルに挑戦→号泣しながら完走☆




当日え~り~の応援をうけ・・・いざスタート


















いつもと違う国際通り・・・車がないので、広く感じま
















え~り~は黄色の風船、黄色のTシャツ、黄色の帽子で応援
















午前9時・・3万人を超すランナーさんスタートダッシュ

ガチャピン好き、風船持ちの最速ランナーのチャーリーさん

アフロヘア、チャイニーズ仮装好きのイージーライダーさん

ハイサイ(変な)おじさんのたくやんさん

関西おもろ~~♪ 大阪おやじ空き缶パパ

関西おもろ~~♪ 兵庫のおやじボガにーにー

グラサン不良幼稚園児うみのくにさん

幸門の営業マン兼スタッフのさかきさん

相模原沖縄県人会代表ナイチャージラーの伊波さん

サ―ターアンダギ―職人かもりんさん

どこに住んでいるのか?住所不定のサトス

おきなわマラソンは完走するのにNAHAに弱いQな~(喜友名)

最近、登山にもハマりだした〇雄

化粧が落ちたらどうしよ?とそっちの心配ばかりしてたる~な~

多くの仲間や知り合いが国際通りを駆けぬけていきましたぶーんぶーん

私たちは2キロ地点にいて、最終ランナーが通過するのに45分もかかってました。
   (歩いている人も多かったです・・ゴールできたのかなぁ??)



全員を送りだし、宿泊先のホテルに戻り・・え~り~はおそい朝食ごはんお箸

今回の宿泊先は国際通りに面したホテルJALシティ、

バリアフリーの部屋でゆっくり休む事が出来ましたハート



え~り~の食事に時間がかかるので、NAHAマラソン中継をみながらゆっくりとテレビ

沖縄そばのエイドを出していた弟や、知り合いが映っていたり見ていても楽しかったさ~キョロキョロ


朝食、休憩、昼食を済ませ・・ゴールの奥武山陸上競技場へ車ぶーん

大会事務局から【通行許可証】を戴いていたので場内への移動はスムーズでしたハート


5時間代からのゴールを見ていましたが、数々の感動シーンが・・・

42,195キロを走りきったランナーさんは全員がステキな顔でしたニコニコ

ゴールで待っていても携帯の電波が悪く〇雄と全く連絡がとれずに・・・

何処を走っているのか?わからずに、チムドンドン(胸がドキドキ)とても心配でしたsos

そして、やっと・・・

ムコンチュイエロー3人組がやって来た~~~ダッシュ

る~な~は号泣しながら走ってますうわーん

6時間6分でゴール(参考タイム5時間43分)
 












JK(女子高生)のる~な~やりましたチョキ

42,195キロ完走しましたよハート

そして琉球ガラスのメダルをえ~り~にかけてくれましたハート

る~な~、ありがとうハート

NAHAを走ったムコンチュ家族ありがとうハート

応援メッセージをくれたムコンチュ家族ありがとうハート

いつも会いにきてくれるウチナーシンカ、イッペーニフェーデービルハート

NAHAマラソンは最高に楽しい大会です。

また来年も、これから先も琉球ガラスのメダルをゲットしたいと思いますチョキ


合格しました

2009年12月21日

Posted by さーとー at 01:53 Comments( 14 ) TrackBack( 0 )
キラキラ え~り~に合格通知がきましたキラキラ 

来年の春にはJK(女子高生)になりますチョキ

JKになっても、寝てばっかりだと思うけど・・

大好きなお友達と一緒に学校生活をエンジョイして欲しいです♪赤


赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     


話しは変わって


5日前に、ノートパソコンを購入しましたアップ


ここ何カ月もパソコンの調子が悪くて・・


いきなり電源がおちたり、ピーと高音が鳴り


画面にローマ字がいっぱい出てきたりの状態でしたがーん


デスクトップ型を使用していて隣にある


ハードディスクを丁寧にタオルでくるんで・・


その上にラジオまで置いてましたぶーん


私と同じ事を皆さん、してませんか??


故障の原因かはわかりませんが、辞めた方がいいようですパソコン


これからは、こまめに更新するので時々覗いて下さいねキョロキョロ


よろしくお願いしますハート


赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス     赤ハイビスカス 


沖縄にいる友人から荷物が届きましたハート


沖縄そば沖縄そば(箸)のセット、缶詰め、そして下

野菜(パパヤー、にんじん)をするのに欠かせないキッチン用具ですラブ


我が家では2代目のしりしり~器になりますお箸


明日はにじんしりしり~で決まりチョキ

今日は高校合格発表

2009年12月18日

Posted by さーとー at 06:47 Comments( 6 ) TrackBack( 0 )
ハイサイ赤ハイビスカス  お久しぶりで~すニコニコ


今日はえ~り~の高校合格発表キラキラ 


先週、前期の高校入学選抜がありました本


学力検査、運動能力検査、行動観察、


食事の様子、介助の方法などの観察でしたキョロキョロ


え~り~は大物らしくずっと 眠る 眠る 眠る 寝てました。


結果は、またお知らせします


99パーセント大丈夫だとおもいますチョキ   


赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス    赤ハイビスカス


急に寒くなりましたねsos


こちら厚木の最高気温は9度です汗


え~り~は寒さに負けず頑張ってま~すラブ


第22回日本ムコ多糖症親の会交流会

2009年08月24日

Posted by さーとー at 00:47 Comments( 0 ) TrackBack( 0 )
ハイサイ、将パパですパー
夏休みは満喫されましたでしょうかピース
 さて、8月21~22日の2日間、大阪市内で第22回日本ムコ多糖症親の会交流会が開催され、参加して来ましたキラキラ 


 報道でもご存知の通り、春先から新型インフルエンザの警戒が発令されていますガイコツ

この中、今回は開催の是非を問うところからスタートしました。
 ムコちゃんは気管支系が弱く、伝染性の疾患だけでなく風邪でも重篤な症状に発展することが心配されるからです。

 しかし、家族同志の交流や、シンポジウムで、医療的や生活的に新しいヒントを得たい家族が居られる事を考慮して、規模を縮小ながら開催を決議びっくり
そういう紆余曲折を超えて開催された交流会、結果、約80人程度の患者やご家族、関係者が参加頂きました。会場は、消毒剤の設置(ホテルからも提供がありました)、マスクの配布、手洗い・うがいの喚起の対応をして参りました。


進行は、1日目は、研究会との合同シンポジウムのみの開催となりました。
ここでは、海外からも医師を招き顧問医師を中心とした治療研究の発表や討議がなされます。

2日目は、ミニ交流会と言う事で、特にテーマは定めず、集合確認を兼ねて記念撮影、その後自由懇談プラス医療相談、自由散会と言う進行となりました。
この2日目、冒頭の記念撮影後、自由懇談になっており、終了近くになるほどがっちり話の輪が固まるようになり、解散するのが惜しくなりました…

この2日間、皆さんと参加してきたランニングや各種イベントで、皆と楽しい時間を共にした写真を模造紙に貼り展示。テーマは「QOL(生活の質)向上の可能性」としました。
















何より、全国各地から会いたかった笑顔に会えた事、この笑顔を新しいパイプとしてつなぐことが出来た事が嬉しかったですラブ































ムコちゃんファミリーの帰宅後の体調予後観察が必要なので、まだ楽観視出来ませんが、迷いながら開催に漕ぎ着けた交流会に、思いの他多くのムコちゃんやスタッフの方々に再び会えた事に本当に感謝しますチョキ
皆さんご無事に過ごせますように。そして来年も変わらぬ笑顔にお会いしましょうねハート




追伸
交流会終了後、USJに行きました車
好天の中、サトス君、そうた君ファミリー、はるもちゃんファミリー、えりちゃんファミリーと、交流会会場から大移動。思えば、千葉、山口、神奈川のムコちゃんファミリーと一緒に大阪観光など思いもよりませんでした。素晴らしいことですよ、これはキラキラ 
将は、暑さで終始ご機嫌ナナメでしたがアガ!(痛い!)ムキー


近況報告!?

2009年07月26日

Posted by さーとー at 22:05 Comments( 2 ) TrackBack( 0 ) マラソン

ハイサイ、将パパですピース
ずいぶんご無沙汰していましたが、近況を報告したいと思います。

その1.5月25日:水都大阪100kmウルトラマラニック
 
大会HP(http://osakaultra.main.jp/index.html)を見てみると
100kmの部
出走 218人 うち完踏 185人 完踏率 84.8%
70kmの部
出走 104人 うち完踏  95人 完踏率 91.3%
完踏率合計 88%とすごい率
これは、天候(途中の雨)に救われたと大会コーディネーターsataさんが申されておりましたが、天候ももちろんですが、スタッフの皆さんに終始助けられたと思います。

大会前日、大会関係の方々にダメ元で申し入れ、快諾頂いたムコ多糖症啓蒙リーフレット配布をさせて頂きます。
 しかも、掲示パネルも置かせて頂き、当日の競技中もスタッフの方々がリーフレットを配布頂けるとの事ピース
ありがとうございます♪赤

 スタッフの皆さんも、大会準備に大変なのにホンマに感謝です。
感謝といえば、ムコラン盟友空き○パパさんも前日受付に来られ、リーフレット配布を協力頂きました。突然決定したもので、予め協力の依頼をしていなかったんですが、ホンマに多謝キラキラ 
 配布中も、スタッフの方々とお話し、「ごめんなさい、知りませんでした」とか「見たことありますよ」とか、様々な意見をお聞き出来、嬉しかったですOK
 さて本番、空き○パパさんとお会いし、一緒にスタートぶーん 実は、空き○パパさんとガチンコでランした本番は、今回が初めてですね。
ちばりよ~パンチ!


 この大会のエイドは約5km毎に設置され、それぞれがとってもハートフルでした。
 ここは、エイドのドリンクにスタッフ特製の大阪名物「みっくすじゅーちゅ」や、給食にバナナやパンなどの他、たこせん(えびセンの上に、その場で焼いたたこ焼きが載ってます)なども振舞われます。

そして最終地点、大阪城のゴール地点をニアミス(一旦通過)し、一旦大阪城外堀に出て、再度内堀に入ります。そして城前で最終チェックポイントのチェックを頂きました。そうこうしながら入ってきたゴール。ここではバルーン投光機とスタッフ、先にゴールされたランナーの皆さんがやさしく両脇を照らす中、
写真
そして、和太鼓「悠」が和太鼓を響かせる中、
写真
レッドカーペットを走り、ゴールします。サイコーの瞬間です。

空き缶パパさん、念願のウルトラ制覇ピースおめでと~っ花火花火2

私は、ドンケツから必死でゴールを目指していたところ、一人のランナーが後ろから手をとってくださいます。
はぐれた261番さんです。これにはホンマびっくりしたとともに、嬉しかったですねハート達(複数ハート)
写真
メダル裏面の言葉「あなたの完踏をすべての参加者と共に賛えます」
いやホンマ、ランニングは孤独ではなく、皆さんに力を貰い、走らせて貰ったと感じています。「一人じゃないこと」この言葉は受け売りですが、ムコちゃんファミリーから貰った言葉です。「一人じゃないこと」を教えてくれたランナーの皆さんに感謝すると共に、今回のウルトラでお世話になったスタッフの皆さんのホンマに敬意を表したいです。
私のラン。それは「一人じゃない」の伝道師でありたいです。(笑いの伝道師ちゃいまっせウッシッシ
  

その2.第16回8時間共生共走リレーマラソン






5月31日(日)鶴見緑地公園内水の館特設会場で「第16回8時間共生共走リレーマラソン」が開催され、参加してきました。
この大会は大阪障害者労働センター「マツサク」が主催する8時間のリレーマラソンです。
今回、ランニングチーム「楽ラン」の皆さんが賛同してくださり「楽ラン」を基軸に、ラン友、ムコちゃんファミリー等の混成チームで参加させて頂きました。このために遥か遠くから着て頂いたマイミクチャー○ーさん、早くからこの大会を気にかけて貰い、ありがとうございますグッド(上向き矢印) 空き■パパさん、○ガさん、一昨年来この大会に一緒に参加したいと思ってました。念願が叶いましたハート
ブースでは、馴染みのランナーさんや初顔合わせのランナーさん、将のヘルパー、元気印さっくんファミリー等多彩な顔ぶれになりました。今回、せっかくランナーとムコちゃんとのコラボということもあり、この大会ならではの仕掛けを幾つか考案して大会の臨みました。
1.ランニング
大会ボランティアの一環、コース警備に参加させて頂きました。そして、ランニング周回は、1周回ごとにワンコイン募金を設置しました。
コース警備は、思いの他ランナーの声援を送ることが出来、まずまず。
写真
写真
ワンコイン募金は、多くの善意を寄せて頂きました。多謝ハート達(複数ハート)
周回は、俊足MゆきさんやKバヤンさんを初めとするエース級から、うちのお兄ちゃん、バギーの将、妹のんちゃん、さっくん、妹みのりちゃんまで多彩なランナーが勢ぞろいウッシッシ さらにはムコリ3型Rちゃんファミリーまで一緒にラン走る人する事が出来ましたぴかぴか(新しい)
空き缶パパさん長男カン君とうちのお兄ちゃん、のんちゃんとみのりちゃんが、それぞれバチバチとライバル心むき出しでしたねぇ衝撃











2.懇親
初顔合わせのメンバーやムコちゃんが一つのブースの集結するので、緊張しますよね。緊張をほぐすには食べ物が一番exclamation
と言うわけで、沖縄マイミクか○りんさんの伝家の宝刀「かもかもアンダギー」をチャーターウッシッシ
か○りんさんも空輸されてくると思ったのですが、それはありませんでしたねウッシッシしかし、アンダギーは好評を博し、午前中に完売exclamation ×2
さらには、関西3親父の一員マイミク○ガさんの特性ウインナー、チーム監督MA■OT△さんの冷やしうどんを振舞って頂きましたぴかぴか(新しい)
極めつけは、イカ焼きexclamation何が極めつけかって、監督はこの日のために、イカ焼き鉄板を自作して頂いたんですexclamation ×2
写真
お蔭様で、まったりと過ごさせて頂きましたよ。
写真
これには感動ぴかぴか(新しい) おいしく時間を過ごす事が出来ました。

3.チャリティー
今回ブースの一角に、ムコ多糖症4型モルキオ症候群そうた応援会のチャリティーはがき販売コーナーを設置させて頂きました。
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しかしこれは発案者私の見込みの甘さか、うまく売れませんでした。このコーナーは、監督が提案されたように、バザーコーナーで活動したほうが良かったかも知れませんねあせあせ(飛び散る汗) しかし、終盤ではリーフレットを会場内で配布。Jぢさんが「リーフレットを見てじっくり話を聞いてくれた」との事。嬉しいことですぴかぴか(新しい)
と言うわけで(どういう訳やexclamation & question)、発案者が一番パニクり、進行がスムーズにいったか反省ばかりしていましたが、今回ムコリ3型が約一ヶ月前に判明したというファミリーが訪ねて下さったこと、これは励みになりましたぴかぴか(新しい)
また来年、皆さんといろんな企画活動していきましょう。 ご協力頂いた皆さん、ホンマに感謝です。

※トピック
ランナーズ8月号に、8時間共生共走リレーマラソンの記事を掲載頂きました。そこで、参加させて頂いたチームメンバーが掲載してもらってました。ムコ人のランナーズデビューですハート達(複数ハート)
 掲載コメントは「ムコ多糖症の子どもを持つ家族が仲間とチームを組み、病気の認知度を上げるためお揃いのTシャツで走る」ですぴかぴか(新しい)
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水都大阪100kmウルトラマラニック

2009年05月11日

Posted by さーとー at 00:40 Comments( 0 ) TrackBack( 0 )
ハイサイ、メタボです…じゃなかった将パパですあかんべー
ムコンチュWEST参加大会「水都大阪100kmウルトラマラニック」
http://osakaultra.main.jp/index.html
参加案内が届きました。
期日:5月24日(日)
参加種目:100km(アーリースタート 5:30)
参加№:242
Tシャツサイズ:M…あっ、これはどうでもよかったですねガ-ン

100km初挑戦のへたれな私は、アーリースタートにエントリーしました。参加当日の出走に始発電車では間に合いませんがーん
まあ、なんくるないさピース
一緒に参加される
100kmの部 空き缶パパさん、さかきさん
70kmの部  Aさん、Hさん
スタート時間が違うかもしれませんが、エールを交わしましょうねチョキ

そしてもう一つ。
今回の大会で、大会事務局にムコ多糖症の啓蒙リーフレットを配布させて頂けないか申し入れました。結果はなんと快諾ハート
今日、大会事務局の佐田さんにお会いし、配布申し入れ承諾のお礼と当日の打ち合わせに行って参りました。
初対面の佐田さん、私の一方的な話に関らず、ホンマに親身になって話しを聞いて下さり、リーフレット配布に協力いただきました。
リーフレットの配布は、
大会前日:16:00~18:00手渡し配布(前日受付時間内)
大会当日:大会本部にリーフレットを配置いただきます。
大会関係者の皆さん、よろしくお願いします。

ひとつ問題点。
それは1月から上がらない右肩を案じるカミさんに100kmマラニック出走を言ってません。言えません、言い出せませんヒミツ
あはは…ガ-ン

と、言う訳で、ムコンチュWESTにエールをゆたしくキラキラ 

東日本国際親善マラソン

2009年04月30日

Posted by さーとー at 02:24 Comments( 2 ) TrackBack( 0 )
黄かりゆしウェアムコンチュイエロー軍団が各地のマラソン大会にエントリーダッシュ


4月19日 日曜日


長野マラソン


霞ケ浦マラソン


東日本国際親善マラソン




私達は神奈川県相模原市で行われた東日本国際親善マラソンに参加♪赤

前日には、サンフィリッポギャルズのチビ春が来てくれました車

え~り~の食事中ごはん、となりで正座してジーとおとなしく見てましたキョロキョロ

が、いきなり・・すばやく手を出し・・・少し食べられちゃったびっくり!

チビ春の口のまわりには??

え~り~のペースト状のごはんがしっかりついてましたニコニコ

チビ春の可愛い笑顔とイタズラ、熱い応援をもらいましたラブ


そして当日・・・

普段着でワイワイ賑やかに会場入りパンダ




ムコンチュイエロー軍団が走り始めると・・

余裕で手を振り続けるガチャピンに変身びっくり!



かつて何処かにいたヤマンバメイクでびっくり!



そろってゴールぶーん     る~な~の10キロデビュー(1時間5分)



唯一のランナーも? 今度から仮装するって言ってましたびっくり!



応援参加ありがとうございましたハート


沖縄・大阪・和歌山・千葉から参加いただきありがとうございましたハート



そして、最後に今回の仮装大賞は??この方ですびっくり!



今後の予定は??

2009年04月29日

Posted by さーとー at 13:59 Comments( 6 ) TrackBack( 0 )
4月も今日で終わりですが・・


新年度が始まりましたねサクラ


我が家では・・・ムコンチュイエローが満開黄ハイビスカス







長女のる~な~はJK(女子高生)になりました指輪キラキラ






次女のえ~り~は?いちお受験生です本






新年度もよろしくお願いします。





☆     ☆      ☆     ☆     ☆     ☆     ☆     ☆     ☆     ☆




これからのムコ人 BIG FAMILY  活動予定は??


 4月 東日本国際親善マラソンダッシュ   神奈川県相模原市

 4月 チャレンジ冨士五湖ダッシュ      静岡県
   
 5月 バーベキュー(豚祭り)食事    神奈川県座間市

 5月 ムコンチュ親睦会         沖縄県

 5月 山中湖ロードレースダッシュ      静岡県

 5月 共生共走リレーマラソンダッシュ   大阪府

 6月 横田駅伝ダッシュ            東京都

 7月 バーベキュー(豚祭り)      神奈川県

 7月 富士登山日の出            静岡県

 8月 ムコ多糖症親の会ニコニコ      大阪府

10月 東日本国際駅伝ダッシュ        神奈川県相模原市

10月 バリアフリータートルマラソン   東京都足立区

11月 清川やまびこマラソンダッシュ    神奈川県清川村

11月 湘南国際マラソンダッシュ       神奈川県    

12月 NAHAマラソンダッシュ        沖縄県

12月 ムコ多糖症寄金大会      神奈川県相模原市

 2月 おきなわマラソン         沖縄県

 2月 TOKYOマラソン         東京都

マラソンやBBQ等を通して親睦を深めていきたいと思います。


今年の夏(7月)には、冨士登山も計画してます。
         (体力に自信のある方のみ)

富士山からの御来光日の出を一緒にいかがでしょうか??



10月のバリアフリータートルマラソン、え~り~が10キロの部にデビューします♪赤


ドライブ先は?? 箱根!

2009年04月01日

Posted by さーとー at 14:05 Comments( 0 ) TrackBack( 0 )
春休みに入り・・・


なかなか外出もせず・・・おうちでのんびりと過ごしている・・今日この頃・・


ですが、ひさしぶりに箱根までドライブ車


沖縄を離れ、神奈川に住んで18年になります・・・


一番身近な観光地でもある箱根びっくり!!


芦ノ湖までは数回来たことがありますが・・・大涌谷は初めてですびっくり!
   (ちなみに娘2人は遠足で訪ねてます)


噴煙が立ち上がり、硫黄の臭いがすごかったsos




延命で有名な大涌谷の【黒たまご】・・・(参考までに5個で500円)


大涌谷の温泉(約80度、蒸し釜95度)で玉子を1時間ほどゆでると・・
硫化水素と鉄分が結合して硫化鉄となり、自然に黒くなるそうですあしあと黒





噴煙地の中にある【玉子茶屋】までは、またしても階段・・・車椅子での移動は無理うわーん

力強いパパの抱っこに・・・え~り~はチョーごきげん♪赤♪赤




る~な~の抱っこには少し不安そうな顔・・・

でも、とても頼もしいる~な~ネーネーですラブ





え~り~の体重は23キロ、手足の筋力も無くダランとしてますびっくり


抱っこしても腕をまわしてくれるわけもなく・・うらやましい程に足が長く・・・


その細長いえ~り~の足が、介助者の足と絡んだりする危険もあるので、


階段をつかう抱っこでの移動はとても慎重になりますあしあと


バリアフリーの設備があれば、もっと多くの人が楽しめるのに・・・

でも、いろいろな観光地、どんな場所でも、え~り~と一緒に、これからも楽しみたいで~す音符オレンジ

今回は雲が多く、富士山をみてないので、また行きたいと思います車

ムコ人パワーもらいました

2009年03月29日

Posted by さーとー at 23:02 Comments( 0 ) TrackBack( 0 )
ハイサイ、将パパですチョキ
去る3月20日(金)(祝日)兵庫県西宮市プレラホールで、てんとうむし音楽隊http://tentomushi.hp.infoseek.co.jp/主催、「第8回てんとうむしチャリティーコンサート」が開催され、これに参加させていただきました。

今回、コンサートの支援先に「日本ムコ多糖症親の会http://mps-japan.org/」を推薦してもらいました。
経緯は、日頃よりムコちゃん支援に尽力頂いているサトス君、サトス君と旧知の仲であったてんとうむし音楽隊代表との繋がりにより実現して頂きました。サトス君、いっぺにふぇーでーびるピース
当日は、主催者のご好意で会場受付横にチャリティーブースを確保頂き、親の会会報(2000~2009年、2009年分は配布用も配置)、リーフレット、各病状の説明資料、新聞掲載記事、ムコ多糖症4型モルキオ症候群、そうた君が描いた絵葉書を展示させて頂き、会場の皆様にもご覧頂くことが出来ました。


コンサート当日は、サトス君、rittyさん、入れ歯屋君、Ⅰさん、T君、ボガさん6名の方が、ボランティアとしてチャリティーブースの設営、お越しになった患者家族の案内等に協力いただきましたピカピカ
遠くは千葉県・東京都・神奈川県から、ホンマありがとぉ~っびっくり
(怪しげなムコ人あかんべー
(でも、ありがとねキラキラ 

コンサートは2部構成になっています。
第一部は教育テレビでお馴染み、お子様向けのコミカルな曲や演出、人形劇などが披露され、お子様たちに大変好評でした。
  (聴き入るムコ人ニコニコ

第二部は、ブラスアンサンブルの厚みのあるハーモニーや、素敵な合唱、バンジョーやアコースティックギター等の民族的な調べ等本格的な演奏を堪能させていただきました。
そして定番、ポニョが流れてくると、Kちゃん、Rちゃん、のんちゃん共々ポニョポニョ可愛く踊ってましたハート
(しかし将は・・・ベルトをモシャモシャ食ってましたがーんアガ!(痛い!)タラ~

そして、エンディングに先立ち、会場の皆様にムコ多糖症支援の呼びかけをさせて頂く事が出来ました。
最後に、出演の皆と「翼をください」等合同合唱し、閉会となりました。

 今回、てんとうむし音楽隊のチャリティーコンサートの支援先に「ムコ多糖症」を選んでもらえた事、そして、遠くは千葉県・東京都・神奈川県からお越し頂いたムコ人の皆にいっぺにふぇーでーびるサクラ
そして、この会場でムコちゃん家族と会えたことに嬉しく思います。
ムコちゃん家族同士の再会を喜び合えただけでなく、ムコ人メンバーも患者家族と会える機会を喜んでもらい、さらには主催者からも、「支援する先の患者自身に直接自分らの音楽を届けられたことが本当に凄く良かったです。」と嬉しい言葉をもらいましたよ。

少々本題と離れますが、QOLとは、本来治療予後の生活質改善に使われることの多い言葉ですが、様々なイベントを通じて、日常生活の延長にもQOLの改善を見出すことが出来れば嬉しいっすね。生きる力を磨いていきたいです。

末筆ながら、お世話になった関係各位の皆様、お越し頂いた皆様、本当にありがとうございました。



*追伸その1
えーりーちゃん、無事退院良かったですねピカピカ
また一緒にお外で遊ぼハート
東京マラソン参加のムコ人BIG FAMILY、無事の完走おめでとうございます。
そして応援の皆さん、悪天候の中お疲れ様でしたニコニコ
また一緒にランランしましょうベー
るーなー、合格おめでとぉ~っびっくり!!

*追伸その2
コンサート終了その夜は、わがウサギ小屋でプチ打ち上げOK
夜が明けることは日の出無かったとさガ-ン(嘘)
(打ち上げの様子は、自主規制注意(笑))
        

いつか・・家族で完走♪

2009年03月27日

Posted by さーとー at 16:08 Comments( 4 ) TrackBack( 0 )
数日前、え~り~が元気に学校に行ってる間に

私達夫婦とる~な~、3人で10キロを走ってきましたダッシュ




一足はやく、高校入学も決まった2月に自ら

『よし、合格ランだ。 走るぞ~』と言い出しましたアップ

あれから、週に数回、距離は短いですが、

コギャルのる~な~も地道に練習してま~すラブ



2007年に○雄の初若葉マークフルNAHAマラソン完走

2008年には私も初若葉マークフルNAHAマラソン完走

もしかして?? 今年?? 

る~な~のフルマラソンデビューがあるか、期待してます☆



そして、夢はいつか家族でフルマラソンを完走する事☆

もちろん、え~り~は車椅子なので・・

制限時間もなく、マイペースで参加できる大会・・

なんて、あるのかな??


いい情報があったら教えて欲しいです☆




『家族で完走したいね~』なんて会話をしながら

スタミナをつける為に焼肉食事


シロコロ、カルビ、タン、レバー、カシラ・・・

いろいろな肉を焼いて、おいしくいただきましたニコニコ



え~り~も、みんなと同じものをちゃんと食べま~すアップ

スタミナつけて、いつか、家族でフルマラソンを完走しようねハート


TOKYOマラソン 2009

2009年03月24日

Posted by さーとー at 16:01 Comments( 4 ) TrackBack( 0 )
TOKYOマラソン 2009


3月22日 日曜日 東京マラソンがありました

そこで、ガチャピンデビューしちゃいましたびっくり!(応援です)
   (キモ~イなんて言わないでね)
コギャルガチャピンのる~な~とアラフォーガチャピンびっくり!

ホントはえ~り~にと思ったのですが、ブカブカなので私が着ちゃいました



仮装しているランナーさんも多く、見ていて楽しい大会でしたエイサー

そうそう、NAHAマラソン恒例の走りながら踊る【YMCA】も東京に進出音符オレンジ
    (YMCAの曲がかかり、ランナーさんが走りながら手踊り)
誰もがやってしまう【YMCA】こちらでも盛り上がったようで~す音符オレンジ
みんなで楽しむことができる【YMCA】は最高音符オレンジ



今回の東京マラソン、ダブル・ユ~ミーズのエントリーエイサー

素晴らしい走りでゴール☆ありがとうございます☆


冷たい雨の中、若葉マーク初フルを完走☆おめでとうございます☆


遠くは和歌山、静岡からのムコンチュイエロー応援団黄かりゆしウェア


今回も楽しい時間をありがとうございましたラブ


来年はみんなで東京を走りたいですねぶーん


神奈川マラソン

2009年03月08日

Posted by さーとー at 00:48 Comments( 6 ) TrackBack( 0 )
2月1日(日) 神奈川マラソン

地元・神奈川マラソンにムコンチュイエロー軍団が初参戦黄かりゆしウェア

10キロの部にⅠさんが初出場赤ハイビスカス





ハーフの部に4人黄ハイビスカス





強風のなか、全員ゴールしましたぶーん 




サプライズな最強応援団も駆けつけてくれましたラブ



          参加賞はTシャツとサラダ油でした 
                    (主婦にとってサラダ油は助かります)


同日、和歌山で口熊野マラソン
    千葉では浦安シティーハーフマラソン
    
こちらでもムコンチュイエローが走りましたニコニコ

みなさん、ありがとうございましたハート

最近のえ~り~は??

2009年03月06日

Posted by さーとー at 13:15 Comments( 4 ) TrackBack( 0 )
前回に続き同じタイトルですびっくり!!

なかなかブログ更新が出来ずにごめんなさい。

近況報告・・え~り~の過ごした2009年1月は??


年明けすぐの無事に終わり、1月18日、14歳になりましたキラキラ 

【みんなの心を和やかに、そして光で包むようにあたたかくしてくれる】
     という嬉しいメッセージをいただきましたハート



☆    ☆    ☆    ☆    ☆    ☆    ☆   ☆    



厳しい寒さの中、千葉へマラソンの応援に出かけました車

最近はニコニコ黄色の風船ニコニコを持っての応援ニコニコ


そこでなんとびっくり 偶然にもチビ春と再会ハート

かなり着ぶくれ状態のサンフィリッポギャルズ・・・やっぱ似てるラブ

『雪やこんこん』の歌
音符オレンジ犬は喜び庭かけまわり、猫はコタツでまるくなる音符オレンジのように
音符オレンジチビ春はイタズラしながら元気に走りまわりダッシュぶーん
音符オレンジえ~り~は車椅子でまるくなり寝てばっか眠る


初ハーフを完走したNちゃん、おめでとうラブ
最後まで伴走したS君、お疲れ様でしたラブ

次回は初フルに挑戦ですね・・チバリヨ~アップ


☆    ☆    ☆    ☆    ☆    ☆    ☆   ☆    



昔CMにあった『ん~、マンダム!』みたいなポーズをとってますが
    若い人には、このポーズわかんないよね(笑)

え~り~は、今日も元気に雨雨のなか、学校へ行きました☆
最近は食欲もあり、給食ではおかわりもするほどですごはんお箸

痙攣発作は2,3週間に一度、その後は深い眠りにつきますが、目を覚ますと充電したかのように元気になります。

風邪にかかることもなく元気に過ごしてますので、ご安心をびっくり