ムコ人　ＢＩＧ　ＦＡＭＩＬＹ

こまめにブログアップしたかったのですが・・・

早いもので今日で２月も終わってしまいます。

今日は東京マラソン、え～り～と一緒に自宅テレビで応援

沖縄からの知人も走ってるのですが、雨、雪も降るこの寒さの中、頑張って欲しいです




まずは最近のえ～り～の様子から・・・

先週の火曜日から急に泣きだしたえ～り～です。

寝てる状態から体を起こすと『え～ん、いた～い～』

車椅子に移動しようと抱っこするだけで『え～ん、いた～い～』

おむつを替える時にも『え～ん、いた～い～』

食欲は旺盛で、楽しそうにテレビを見てるのに、

体を触った時だけ『え～ん、いた～い～』と泣き続けていました。

もしかして股関節脱臼でもしてるのでは？？と心配で診察してきました。

結果は原因不明の【股関節炎】でした。

だいたい一週間では完治するといわれ、痛みが続くようなら再診で血液検査とＭＲＩと言われましたが、今では先週の痛みが嘘のようにケロっとしていて一安心です。



2010年、新しい年になりイベントも盛りだくさん・・・

１月２日 土曜日
家族揃って、【初詣で】も済ませました。



１月10日 日曜日
【どんど焼き】にも参加

正月の松飾り、しめ縄、だるまを集めて焼く、火祭りの行事です。

この火で焼いた、お団子をを食べると病気をしないといわれているので今年一年の無病息災を願いながら食べました。

え～り～のお団子入りトン汁はこんなかんじ。

帰りまぎわに、小学生にお菓子セットが配られていて、

『はい、えりちゃんも』と、15歳のえ～り～もちゃっかり頂いてきました（笑）



１月18日 月曜日
15歳の誕生日

え～り～の誕生日には？？

いつもお世話になってる先生、親切にしてくれるお友達に

【ありがとう】と感謝の気持ちを込めてる～な～がクッキーを焼いてます

今年は40名分のクッキー、夜遅い時間まで一生懸命焼いてくれました

優しいる～な～ね～ね～、ありがとね



旧暦の12月８日は【ムーチー】
のおばあちゃん手作りのムーチー（月桃の葉で包んだ餅）


え～り～は痙攣発作はありますが、今までに風邪をひいたことは２回ほど・・・

きっと【どんど焼き】と【ムーチー】の効果でしょうね


雪も降る日も元気に登校しました。




2月7日 日曜日
【神奈川マラソン】の応援にも行ってきました。

マラソン後にみんなで食事をしたのですがそこで驚いた出来事が・・・

Ｓさんが一杯のコーヒーに４本のシュガーを入れてました。

砂糖をいっぱい入れると私も速く走れるかな～（笑）



話は変わりますが・・・

先日、サンフィリッポママ友との会話で

通院先でおむつ交換も出来ないと聞きました。

赤ちゃん用の折りたたみ式のシート、車椅子用のトイレはどこにいってもありますが、

座ったままではできないズボンの着脱（おむつ交換）、障害者用のベッドが少ないのが現状のようです。

え～り～の通院してる病院にも、私達がよく使う高速のサービスエリアのトイレにも障害者用のベッドはあります。

病院に障害者用のベッドがないのも、なんだか矛盾してるような・・・

参考になればと思い、え～り～の通院先のトイレにあるベッドの写真を撮ってきました。





150センチくらいの長さがあるので、介助する側も楽です。

困っていることがあったら、声を出して伝えたいですね。

どういう状態が不便で、困っているかを？？

親が声を出して意見として伝えないと行政も動かないと思います。

今回は病院での事だけど、医療ケア児の親の待機問題とか、いろいろあるよね。

よりよく過ごせるように、ひとつずつ、クリアしたいね。