ムコ人　ＢＩＧ　ＦＡＭＩＬＹ

  

ハイサイ
めっちゃ久々将パパです。
皆さんお変わりは無いでしょうか

ただ今大阪は、第１回大阪マラソンに盛り上がってきております。
この大阪マラソンに関して、なんとムコラン盟友空き〇パパさんが新聞から取材を受けました。


 





タイトルは「小さな一歩　大きな支援｣です。
空き〇パパさんは大阪マラソンのチャリティに病気の支援「黄色｣を選んで頂いたそうです。
そして、幸せのムコンチュイエローＴシャツにかける思いを記事にして頂きました。
ムコ多糖症という病気と闘う子の偏見を和らげたいと仰って頂きました。
いっぺにふぇーでびる

実はこの大会、私は参加しないのですが当日は精一杯応援します

空き〇パパさん、参加される皆さん、ちばりよ～～～っ  

　　　　明けましておめでとうございます

　　　　　今年もよろしくお願いします



　　　　　厚木の初日の出（今朝はマイナス３℃でした）  

え～り～はこの４月にＪＫ（女子高生）になりました。

ＪＫとして、新しい学校生活が始まり、
サンフィリッポギャルの日常生活の
細かいことなどを簡単に書いています。

http://ameblo.jp/mukonncyu/

よかったら、時々覗いて下さいね。

こちらもブログも続けて行きますが、
ＰＣとの相性が悪いみたいで・・・
時々、動かなくなったり、消えたりするので
とても使いづらくて・・・。



そしてウチナーンチュのいい加減（て～げ～）ブログはこちらです。
http://ameblo.jp/utinancyu-chinenchan/  

ハイサイ

今日はおきなわマラソンでした

スタート前にゴーヤー君と一緒に

あれ？　ゴーヤー君が小さくなってる

確か？前はもっと横長だったような気が・・・




今日は全国的に雨のようですが たくさんのマラソン大会がありました

神奈川県　　三浦国際市民マラソン　（〇みのくにさん）

静岡県　　　静岡駿府マラソン　　　（〇らんなーさん）

兵庫県　　　篠山マラソン　　　　　（〇パパ、〇ガさん）

山口県　　　錦帯橋ロードレース　　（〇トス）

鹿児島県　　ヨロンマラソン　　　　（うし〇さん）

沖縄県　　　おきなわマラソン　　　（〇ャーリーさん、〇雄、〇ボー、〇おろー、〇太郎））

悪天候の中、全員が無事にゴール



沖縄ではスタート時は強い雨、そのうち晴れたようです

〇雄がいうには、暑さとの戦いで、脱水症状になりかけたと・・・

でも、〇ボーは、雨もふったから、涼しくて走りやすかったと・・・

２人一緒に走ったんだけど、この違い

久々の沖縄の暑さ、〇雄にはきびしかったようです

ランナーさん、完走おめでとうございます　　　  

こまめにブログアップしたかったのですが・・・

早いもので今日で２月も終わってしまいます。

今日は東京マラソン、え～り～と一緒に自宅テレビで応援

沖縄からの知人も走ってるのですが、雨、雪も降るこの寒さの中、頑張って欲しいです




まずは最近のえ～り～の様子から・・・

先週の火曜日から急に泣きだしたえ～り～です。

寝てる状態から体を起こすと『え～ん、いた～い～』

車椅子に移動しようと抱っこするだけで『え～ん、いた～い～』

おむつを替える時にも『え～ん、いた～い～』

食欲は旺盛で、楽しそうにテレビを見てるのに、

体を触った時だけ『え～ん、いた～い～』と泣き続けていました。

もしかして股関節脱臼でもしてるのでは？？と心配で診察してきました。

結果は原因不明の【股関節炎】でした。

だいたい一週間では完治するといわれ、痛みが続くようなら再診で血液検査とＭＲＩと言われましたが、今では先週の痛みが嘘のようにケロっとしていて一安心です。



2010年、新しい年になりイベントも盛りだくさん・・・

１月２日 土曜日
家族揃って、【初詣で】も済ませました。



１月10日 日曜日
【どんど焼き】にも参加

正月の松飾り、しめ縄、だるまを集めて焼く、火祭りの行事です。

この火で焼いた、お団子をを食べると病気をしないといわれているので今年一年の無病息災を願いながら食べました。

え～り～のお団子入りトン汁はこんなかんじ。

帰りまぎわに、小学生にお菓子セットが配られていて、

『はい、えりちゃんも』と、15歳のえ～り～もちゃっかり頂いてきました（笑）



１月18日 月曜日
15歳の誕生日

え～り～の誕生日には？？

いつもお世話になってる先生、親切にしてくれるお友達に

【ありがとう】と感謝の気持ちを込めてる～な～がクッキーを焼いてます

今年は40名分のクッキー、夜遅い時間まで一生懸命焼いてくれました

優しいる～な～ね～ね～、ありがとね



旧暦の12月８日は【ムーチー】
のおばあちゃん手作りのムーチー（月桃の葉で包んだ餅）


え～り～は痙攣発作はありますが、今までに風邪をひいたことは２回ほど・・・

きっと【どんど焼き】と【ムーチー】の効果でしょうね


雪も降る日も元気に登校しました。




2月7日 日曜日
【神奈川マラソン】の応援にも行ってきました。

マラソン後にみんなで食事をしたのですがそこで驚いた出来事が・・・

Ｓさんが一杯のコーヒーに４本のシュガーを入れてました。

砂糖をいっぱい入れると私も速く走れるかな～（笑）



話は変わりますが・・・

先日、サンフィリッポママ友との会話で

通院先でおむつ交換も出来ないと聞きました。

赤ちゃん用の折りたたみ式のシート、車椅子用のトイレはどこにいってもありますが、

座ったままではできないズボンの着脱（おむつ交換）、障害者用のベッドが少ないのが現状のようです。

え～り～の通院してる病院にも、私達がよく使う高速のサービスエリアのトイレにも障害者用のベッドはあります。

病院に障害者用のベッドがないのも、なんだか矛盾してるような・・・

参考になればと思い、え～り～の通院先のトイレにあるベッドの写真を撮ってきました。





150センチくらいの長さがあるので、介助する側も楽です。

困っていることがあったら、声を出して伝えたいですね。

どういう状態が不便で、困っているかを？？

親が声を出して意見として伝えないと行政も動かないと思います。

今回は病院での事だけど、医療ケア児の親の待機問題とか、いろいろあるよね。

よりよく過ごせるように、ひとつずつ、クリアしたいね。


  

　　　未来へ

ほら 足元を見てごらん
これがあなたの歩む道
ほら 前を見てごらん
あれがあなたの未来

不安になると手を握り
一緒に歩んできた

未来へ向かって
ゆっくりと歩いていこう


キロロの【未来へ】とても大好きな曲です

来月３月19日はえ～り～の卒業式

卒業証書を受け取るとき・・

好きな曲を先生がピアノ演奏をしてくれるんです

【未来へ】え～り～の卒業テーマ曲に決まりました

今でも【未来へ】を聴くと、何故か涙が出てきます

この状態だと本番は？？号泣かも？？



かわいいおしゃべり、元気に走りまわっていた小学１年の時

ムコ多糖症・Ⅲ型サンフィリッポ症候群と診断されました。

　　　　『病気は徐々に進行して、中学になる頃には歩けなくなり、
　　　　　高校生の頃は寝たきりになるでしょう』と。

その当時は医師の言葉を疑いました。

しかし、確実に病気は進行しています。

今では歩行困難、ペースト状の食事、むせこむ事も多くなり、

たび重なる痙攣発作、日々かわる体調の変化

これからのえ～り～の将来がとても不安でこわいです。

でも、明るい未来だけを信じて・・・

え～り～と共に未来へ向かってゆっくりと歩いて行きます




先週、桜の便りが届きました

神奈川県三浦の河津桜


沖縄県琉球大学病院の桜

ママの優しい声で「ピンクの桜がいっぱいで綺麗だよ」と伝えれば、
きっと心の目で感じるよ。

みんなに明るい未来と春がやってくるよ  

こんにちは

今日は1月18日 月曜日

え～り～は15歳になりました


1995年1月17日阪神・淡路大震災から15年。

まさに震災の翌日にえ～り～は誕生しました。

多くの尊い命が消え、あの震災の光景ははっきりと覚えてます。

家族と過ごし、明日が来るのがのが当たり前のようですが・・

そうではないんですよね。

え～り～の誕生日を家族揃って無事に迎えられる事に感謝し、

一日一日を大切に過ごしたいですね。



一足早くバースディパーティを開催しました

キャラクターケーキ、今年は？

え～り～も喜んで、笑顔でした

誕生日を祝ってくれたムコンチュファミリーありがとね

  

ウチナータイムになってしましましたが・・

新年明けましておめでとうございます。
一歩一歩ゆっくりとマイペースにいきたいと思います。

今年もよろしくお願いします。



今年に入って、2日には家族そろって初詣も済ませました。

写真をアップしたかったのですが・・・

年末にデジカメを買い替えたら、何度挑戦してもエラーになってしまいます

文章が苦手なので、写真でえ～り～の様子を伝えようと思っていたのに残念

先週の金曜日から学校も始まり、あまり元気とはいえないけど・・・

今日もこの凍える寒さのなか、学校へ行きました
　　　　　　（最高気温が6度、夜には雪の予報も）

え～り～は今頃、いつものように寝てるかも　　



今年はこまめにブログアップしていきたいと思います

え～り～を始め、全ての子供達の笑顔がいつまでも続くように

元気いっぱいに歩んでいきたいです。

今年もよろしくお願いします。  

明けましておめでとうございます。将パパです
新年早々、失礼します(笑)
我が家のハンターボーイ将は、元気に過ごしており、よく笑ってくれます。

さて今年の抱負。今年は、「ﾗﾝからQOLの向上を発信しよう」とします。
え、何もこれまでと変わらないって？
そうです。しつこくやります(笑)

という事で今年の予定です。

１月１１日　枚方ハーフマラソン
　　　　　　初ﾗﾝの会社同僚とﾑｺﾝﾁｭﾗﾝします。

２月１１日　第39回 いかるがの里・法隆寺マラソン
　　　　　　ハーフ：チャリティー検討中です。

３月　７日　ＡＢＣ篠山マラソン（フル）
　　　　　　自分への叱咤として、記録を狙います
　　　　　　目標：サブ4.5
３月１４日　第33回 ABC万国博マラソン2010
　　http://www.sportsentry.ne.jp/event.php?tid=20604
　　ここで、1.5km：ファミリー（4人までの家族）に参加を
　　検討中です。
　　ゲストはランディーズさん、たむらけんじさん、ミサイルマン
　　さんのようです。

４月１１日　ユニセフカップ2010芦屋国際ファンラン
　　　　　　今年も楽ﾗﾝお花見あるかなぁ･･･

　　２５日　第12回 奥熊野いだ天ウルトラマラソン
　　　　　　http://okukumano.com/
　　　　　　（100kmウルトラ：エントリーまだしてない）
　　　　　　那智の滝で祈願してスタートする熊野古道ゆかりの
　　　　　　コース。高低差約500mの勾配に耐えられるか

５月　　　　水都大阪ウルトラ100km（大阪：エントリーまだ）
　　　　　　ｴｲﾄﾞの暖かさで病みつきに。1月下旬から大会概要が
　　　　　　発表されます。

　　３０日　８時間共生共走リレーマラソン
　　　　　　（チャリティーラン：エントリーまだしてない）
　　　　　　今年もやります。しかしﾑｺﾝﾁｭEASTの山中湖とかぶって
　　　　　　いるのかなぁ･･･

７月　　　　舞洲２４時間リレーマラソン
　　　　　　夏ﾗﾝの定番。ｽﾀﾐﾅ作りのため参加検討中です。

８月　　　　ＭＰＳ親の会交流会（東京開催）

９月　　　　ﾘﾚｰﾌｫｰﾗｲﾌｼﾞｬﾊﾟﾝ㏌芦屋

１０月　　　国際代謝疾患シンポジウム（大阪開催）
　　　　　　東日本国際駅伝（神奈川県相模原市）

１１月　　　福知山ﾏﾗｿﾝ

１２月　　　紀美野ふれあいﾏﾗｿﾝ

いずれも、我が大蔵大臣には告知しておらず、いざｴﾝﾄﾘｰ出来るのかドキドキです

皆さん、今年もどこかでお会いしましょう
  

多くの仲間達に支えられ笑いの絶えない楽しい一年でした

２年前にムコネットを通して多くの方との素晴らしい出会いがあり、

マラソンの応援だけだったのに今では私達家族も自ら走りだし

生活の一部となってしまったマラソン

『走る楽しさって何？』と聞かれると、すぐには答えが出ません

〇雄が言うには走り終わったあとのビールと達成感かな！との返事

ん～何でしょう？？人とのふれあいでしょうか？？

仲間といるだけで楽しくなっちゃいます

え～り～がムコ多糖症・サンフィリッッポ症候群と告げられた時、

こんなにも楽しい生活が出来るなんておもいもしませんでした

仲間達との楽しい笑い声は、え～り～も感じているようで

時々かわいい笑顔を見せてくれます

治療薬もなくて病気は進行していますが、

ありのままのえ～り～をこれからも見て頂きたいと思います


この場をかりて・・

『今年もありがとうございました。また来年もよろしくお願いします。』


２００９年に参加したマラソン、ムコンチュ活動を紹介します



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

７月　富士登山に挑戦
強風のため９合目で断念



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


８月、家の近くにはひまわり畑の迷路も・・・
　　　　　（中央あたりにえ～り～がいるけど、わかるかな？）



ムコ多糖症親の会

近況を伝え、久しぶりの再会を喜びあいました

翌日にはみんなでユニバーサルスタジオジャパンへ

ハンターボーイの将くん、モルキオボーイのそうた君
アイセルギャルの里奈ちゃん、サンフィリッポギャルの春萌ちゃん
とてもとても暑い大阪でしたが、楽しい旅行でした


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

９月に入り、富士登山に再挑戦
富士山頂上からの御来光は感極まるものがあったようです
来年は女性陣もチャレンジしたいですね

おもしろい富士山Ｔシャツがありました




　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

１０月４日　東日本国際駅伝

第２走者の面々

第３走者の面々

第４走者アンカー

仮装が条件の楽しい大会（笑）…参加者随時募集中



１０月２５日　　沖縄フェスタｉｎ相模原　2009
　　　　　　ムコ多糖症支援チャリティーイベント

ムコ多糖症支援を目的としたチャリティーイベントを相模原沖縄県人会（玉那覇直会長）の御好意により開催いただきました。

【ゆいまーる】の精神を全ての人に・・・
助けあいの心で共に歩むという意味もあります。

今回の沖縄フェスタでは６５，９２６円の善意をいただきました。
相模原沖縄県人会の協賛店９店舗に募金箱を置かせてもらってます。
１年間、募金箱を置かせていただいて９５，３０８円もの善意が集まりました。
ムコ多糖症・サンフィリッポ症候群に対する御理解、ご協力ありがとうございました。

私の手元にフェスタの様子を収めた写真がないのでアップ出来ず、ごめんなさい。



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

１１月１日　日曜日　　清川やまびこマラソン
ＪＫ（女子高生）る～な～が初ハーフを２時間１１分でゴール




１１月２３日　月曜日
SAGAMIフレンドリ―カップドッチボール大会
　　　　　ムコ多糖症寄金大会

ムコ多糖症支援を目的とした寄金大会を相模連盟さんより開催頂きました。
3回連続で参加して、毎回パワフルな子供達からパワーをもらってます。

参加費の一部、募金９０，９３７円もの善意をいただきました。
全ての子供たちに明るい未来があるように、サンフィリッポの子供達の明るい未来のために、いただいた温かい気持ちは大切につかわせていただきます。
心より感謝します、ありがとうございました。



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
１２月６日　日曜日　　NAHAマラソン

る～な～の期末テスト期間中にもかかわらず、マラソンを優先にしてしまいました。
それだけ、私達にとっては大切な大会です。
　　　（後日、る～な～は３日分テストを受けました）




２００９年もあと数分で終わってしまします。

いろいろとお世話になり、ありがとうございました。

また懲りずにお付き合いよろしくお願いします。

来年も笑って楽しく活動したいと思います。  

２００９年も明日まで。

多くの仲間達に支えられ笑いの絶えない楽しい一年でした


２年前にムコネットを通して多くの方との素晴らしい出会いがあり、


マラソンの応援だけだったのに今では私達家族も自ら走りだし


生活の一部となってしまったマラソン


『走る楽しさって何？』と聞かれると、すぐには答えが出ません


〇雄が言うには走り終わったあとのビールと達成感かな！との返事

ん～何でしょう？？人とのふれあいでしょうか？？

仲間といるだけで楽しくなっちゃいます


え～り～がムコ多糖症・サンフィリッッポ症候群と告げられた時、

こんなにも楽しい生活が出来るなんておもいもしませんでした


仲間達との楽しい笑い声は、え～り～も感じているようで

時々かわいい笑顔を見せてくれます


治療薬もなくて病気は進行していますが、

ありのままのえ～り～をこれからも見て頂きたいと思います


この場をかりて・・

『今年もありがとうございました。また来年もよろしくお願いします。』


２００９年に参加したマラソン、ムコンチュ活動を紹介します




　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

１月に１４歳になり、アデノイド、扁桃切除の手術も無事に終わりました。
この手術により呼吸が楽になり夜もよく寝てくれるようになりました

1月18日　日曜日　　千葉マリンマラソン





　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

２月１日　日曜日　　神奈川マラソン





２月２２日　日曜日　　おきなわマラソン

さ～い～のお兄ちゃんも完走しました




　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

３月３日　桃の節句　ひなまつり




３月２２日　日曜日　　TOKYOマラソン

小雨の中、ランナーさんも応援団もお疲れ様でした

にょんちゃんが初フルマラソンを余裕で完走しました



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

４月１９日　日曜日　　東日本国際親善マラソン





４月２６　日曜日　　チャレンジ富士五湖

112キロ、100キロ、72キロのコース

うみのくにさん、ランニングフリーさん、旅ランナーさん、さかきさん、
さとすが富士五湖を走りました





　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

５月３日　日曜日　　豚祭り（バーベキュー）

え～り～も楽しそうで・・ニコニコしてました

ゴールデンウィークの恒例行事・・・肉まいう～



５月３１日　日曜日山中湖ロードレース
初めてみんなでお泊りを兼ねてのマラソン参加

人も大人数だったので、アルコールもいっぱい

『ken's Bar』はオールナイト営業なので呑みたい人は飲んで、
眠い人は寝て、各々が好きなように・・・

来年も開催します・・参加者を募集中（笑）




　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
６月、関東は梅雨に入り、え～り～は雨にも負けず
徒歩で？？車椅子で毎朝バス停まで


６月７日　日曜日　　横田駅伝

横田基地内なのでゲート入りには厳しいチェックも



今回は６月までの様子、後半戦は明日アップします  

　　第２５回　NAHAマラソン
る～な～完走しました

12月６日（日）走る忘年会ともいわれるNAHAマラソンに家族で参加


今年４月に１６歳になったる～な～と〇雄が42.195キロを走りました


２００７年　23回NAHAマラソン　　〇雄が初フルに挑戦→完走しました

2008年　24回NAHAマラソン　　私も初フルに挑戦→なんとか完走しました

2009年　25回NAHAマラソン　　る～な～初フルに挑戦→号泣しながら完走




当日え～り～の応援をうけ・・・いざスタート


















いつもと違う国際通り・・・車がないので、広く感じます
















え～り～は黄色の風船、黄色のＴシャツ、黄色の帽子で応援
















午前９時・・３万人を超すランナーさんスタート

ガチャピン好き、風船持ちの最速ランナーのチャーリーさん

アフロヘア、チャイニーズ仮装好きのイージーライダーさん

ハイサイ（変な）おじさんのたくやんさん

関西おもろ～～♪　大阪おやじ空き缶パパ

関西おもろ～～♪　兵庫のおやじボガにーにー

グラサン不良幼稚園児うみのくにさん

幸門の営業マン兼スタッフのさかきさん

相模原沖縄県人会代表ナイチャージラーの伊波さん

サ―ターアンダギ―職人かもりんさん

どこに住んでいるのか？住所不定のサトス

おきなわマラソンは完走するのにNAHAに弱いＱな～（喜友名）

最近、登山にもハマりだした〇雄

化粧が落ちたらどうしよ？とそっちの心配ばかりしてたる～な～

多くの仲間や知り合いが国際通りを駆けぬけていきました

私たちは２キロ地点にいて、最終ランナーが通過するのに４５分もかかってました。
　　　（歩いている人も多かったです・・ゴールできたのかなぁ？？）



全員を送りだし、宿泊先のホテルに戻り・・え～り～はおそい朝食

今回の宿泊先は国際通りに面したホテルＪＡＬシティ、

バリアフリーの部屋でゆっくり休む事が出来ました



え～り～の食事に時間がかかるので、NAHAマラソン中継をみながらゆっくりと

沖縄そばのエイドを出していた弟や、知り合いが映っていたり見ていても楽しかったさ～


朝食、休憩、昼食を済ませ・・ゴールの奥武山陸上競技場へ

大会事務局から【通行許可証】を戴いていたので場内への移動はスムーズでした


5時間代からのゴールを見ていましたが、数々の感動シーンが・・・

42,195キロを走りきったランナーさんは全員がステキな顔でした

ゴールで待っていても携帯の電波が悪く〇雄と全く連絡がとれずに・・・

何処を走っているのか？わからずに、チムドンドン（胸がドキドキ）とても心配でした

そして、やっと・・・

ムコンチュイエロー3人組がやって来た～～～

る～な～は号泣しながら走ってます

6時間6分でゴール（参考タイム5時間４３分）
 












JK（女子高生）のる～な～やりました

42,195キロ完走しましたよ

そして琉球ガラスのメダルをえ～り～にかけてくれました

る～な～、ありがとう

NAHAを走ったムコンチュ家族ありがとう

応援メッセージをくれたムコンチュ家族ありがとう

いつも会いにきてくれるウチナーシンカ、イッペーニフェーデービル

NAHAマラソンは最高に楽しい大会です。

また来年も、これから先も琉球ガラスのメダルをゲットしたいと思います
  

え～り～に合格通知がきました

来年の春にはＪＫ（女子高生）になります

ＪＫになっても、寝てばっかりだと思うけど・・

大好きなお友達と一緒に学校生活をエンジョイして欲しいです


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


話しは変わって


５日前に、ノートパソコンを購入しました


ここ何カ月もパソコンの調子が悪くて・・


いきなり電源がおちたり、ピーと高音が鳴り


画面にローマ字がいっぱい出てきたりの状態でした


デスクトップ型を使用していて隣にある


ハードディスクを丁寧にタオルでくるんで・・


その上にラジオまで置いてました


私と同じ事を皆さん、してませんか？？


故障の原因かはわかりませんが、辞めた方がいいようです


これからは、こまめに更新するので時々覗いて下さいね


よろしくお願いします


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


にいる友人から荷物が届きました


沖縄そばのセット、缶詰め、そして

野菜（パパヤー、にんじん）をするのに欠かせないキッチン用具です


我が家では２代目のしりしり～器になります


明日はにじんしりしり～で決まり  

ハイサイ　　お久しぶりで～す


今日はえ～り～の高校合格発表


先週、前期の高校入学選抜がありました


学力検査、運動能力検査、行動観察、


食事の様子、介助の方法などの観察でした


え～り～は大物らしくずっと　　　　寝てました。


結果は、またお知らせします


９９パーセント大丈夫だとおもいます　　　


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


急に寒くなりましたね


こちら厚木の最高気温は9度です


え～り～は寒さに負けず頑張ってま～す
  

ハイサイ、将パパです
夏休みは満喫されましたでしょうか
　さて、8月21～22日の２日間、大阪市内で第22回日本ムコ多糖症親の会交流会が開催され、参加して来ました


　報道でもご存知の通り、春先から新型インフルエンザの警戒が発令されています

この中、今回は開催の是非を問うところからスタートしました。
　ムコちゃんは気管支系が弱く、伝染性の疾患だけでなく風邪でも重篤な症状に発展することが心配されるからです。

　しかし、家族同志の交流や、シンポジウムで、医療的や生活的に新しいヒントを得たい家族が居られる事を考慮して、規模を縮小ながら開催を決議
そういう紆余曲折を超えて開催された交流会、結果、約８０人程度の患者やご家族、関係者が参加頂きました。会場は、消毒剤の設置（ホテルからも提供がありました）、マスクの配布、手洗い・うがいの喚起の対応をして参りました。


進行は、１日目は、研究会との合同シンポジウムのみの開催となりました。
ここでは、海外からも医師を招き顧問医師を中心とした治療研究の発表や討議がなされます。

２日目は、ミニ交流会と言う事で、特にテーマは定めず、集合確認を兼ねて記念撮影、その後自由懇談プラス医療相談、自由散会と言う進行となりました。
この２日目、冒頭の記念撮影後、自由懇談になっており、終了近くになるほどがっちり話の輪が固まるようになり、解散するのが惜しくなりました…

この２日間、皆さんと参加してきたランニングや各種イベントで、皆と楽しい時間を共にした写真を模造紙に貼り展示。テーマは「ＱＯＬ（生活の質）向上の可能性」としました。
















何より、全国各地から会いたかった笑顔に会えた事、この笑顔を新しいパイプとしてつなぐことが出来た事が嬉しかったです































ムコちゃんファミリーの帰宅後の体調予後観察が必要なので、まだ楽観視出来ませんが、迷いながら開催に漕ぎ着けた交流会に、思いの他多くのムコちゃんやスタッフの方々に再び会えた事に本当に感謝します
皆さんご無事に過ごせますように。そして来年も変わらぬ笑顔にお会いしましょうね




追伸
交流会終了後、ＵＳＪに行きました
好天の中、サトス君、そうた君ファミリー、はるもちゃんファミリー、えりちゃんファミリーと、交流会会場から大移動。思えば、千葉、山口、神奈川のムコちゃんファミリーと一緒に大阪観光など思いもよりませんでした。素晴らしいことですよ、これは
将は、暑さで終始ご機嫌ナナメでしたが
  

ハイサイ、将パパです
ずいぶんご無沙汰していましたが、近況を報告したいと思います。

その１．5月25日：水都大阪100ｋｍウルトラマラニック
　大会ＨＰ（http://osakaultra.main.jp/index.html）を見てみると
100kmの部
出走　218人　うち完踏　185人　完踏率 84.8％
70kmの部
出走　104人　うち完踏　 95人　完踏率 91.3％
完踏率合計 88％とすごい率
これは、天候(途中の雨)に救われたと大会コーディネーターｓａｔａさんが申されておりましたが、天候ももちろんですが、スタッフの皆さんに終始助けられたと思います。

大会前日、大会関係の方々にダメ元で申し入れ、快諾頂いたムコ多糖症啓蒙リーフレット配布をさせて頂きます。
　しかも、掲示パネルも置かせて頂き、当日の競技中もスタッフの方々がリーフレットを配布頂けるとの事
ありがとうございます

　スタッフの皆さんも、大会準備に大変なのにホンマに感謝です。
感謝といえば、ムコラン盟友空き○パパさんも前日受付に来られ、リーフレット配布を協力頂きました。突然決定したもので、予め協力の依頼をしていなかったんですが、ホンマに多謝
　配布中も、スタッフの方々とお話し、「ごめんなさい、知りませんでした｣とか「見たことありますよ｣とか、様々な意見をお聞き出来、嬉しかったです
　さて本番、空き○パパさんとお会いし、一緒にスタート 実は、空き○パパさんとガチンコでランした本番は、今回が初めてですね。
ちばりよ～


　この大会のエイドは約５ｋｍ毎に設置され、それぞれがとってもハートフルでした。
　ここは、エイドのドリンクにスタッフ特製の大阪名物「みっくすじゅーちゅ」や、給食にバナナやパンなどの他、たこせん(えびセンの上に、その場で焼いたたこ焼きが載ってます）なども振舞われます。

そして最終地点、大阪城のゴール地点をニアミス（一旦通過）し、一旦大阪城外堀に出て、再度内堀に入ります。そして城前で最終チェックポイントのチェックを頂きました。そうこうしながら入ってきたゴール。ここではバルーン投光機とスタッフ、先にゴールされたランナーの皆さんがやさしく両脇を照らす中、

そして、和太鼓「悠」が和太鼓を響かせる中、

レッドカーペットを走り、ゴールします。サイコーの瞬間です。

空き缶パパさん、念願のウルトラ制覇おめでと～っ

私は、ドンケツから必死でゴールを目指していたところ、一人のランナーが後ろから手をとってくださいます。
はぐれた261番さんです。これにはホンマびっくりしたとともに、嬉しかったですね

メダル裏面の言葉「あなたの完踏をすべての参加者と共に賛えます」
いやホンマ、ランニングは孤独ではなく、皆さんに力を貰い、走らせて貰ったと感じています。「一人じゃないこと」この言葉は受け売りですが、ムコちゃんファミリーから貰った言葉です。「一人じゃないこと」を教えてくれたランナーの皆さんに感謝すると共に、今回のウルトラでお世話になったスタッフの皆さんのホンマに敬意を表したいです。
私のラン。それは「一人じゃない」の伝道師でありたいです。（笑いの伝道師ちゃいまっせ）
　　

その２．第１６回８時間共生共走リレーマラソン






５月３１日(日)鶴見緑地公園内水の館特設会場で「第１６回８時間共生共走リレーマラソン」が開催され、参加してきました。
この大会は大阪障害者労働センター「マツサク｣が主催する８時間のリレーマラソンです。
今回、ランニングチーム「楽ラン」の皆さんが賛同してくださり「楽ラン｣を基軸に、ラン友、ムコちゃんファミリー等の混成チームで参加させて頂きました。このために遥か遠くから着て頂いたマイミクチャー○ーさん、早くからこの大会を気にかけて貰い、ありがとうございます 空き■パパさん、○ガさん、一昨年来この大会に一緒に参加したいと思ってました。念願が叶いました
ブースでは、馴染みのランナーさんや初顔合わせのランナーさん、将のヘルパー、元気印さっくんファミリー等多彩な顔ぶれになりました。今回、せっかくランナーとムコちゃんとのコラボということもあり、この大会ならではの仕掛けを幾つか考案して大会の臨みました。
１．ランニング
大会ボランティアの一環、コース警備に参加させて頂きました。そして、ランニング周回は、１周回ごとにワンコイン募金を設置しました。
コース警備は、思いの他ランナーの声援を送ることが出来、まずまず。


ワンコイン募金は、多くの善意を寄せて頂きました。多謝
周回は、俊足ＭゆきさんやＫバヤンさんを初めとするエース級から、うちのお兄ちゃん、バギーの将、妹のんちゃん、さっくん、妹みのりちゃんまで多彩なランナーが勢ぞろい さらにはムコリ３型Ｒちゃんファミリーまで一緒にランする事が出来ました
空き缶パパさん長男カン君とうちのお兄ちゃん、のんちゃんとみのりちゃんが、それぞれバチバチとライバル心むき出しでしたねぇ











２．懇親
初顔合わせのメンバーやムコちゃんが一つのブースの集結するので、緊張しますよね。緊張をほぐすには食べ物が一番
と言うわけで、沖縄マイミクか○りんさんの伝家の宝刀「かもかもアンダギー」をチャーター
か○りんさんも空輸されてくると思ったのですが、それはありませんでしたねしかし、アンダギーは好評を博し、午前中に完売
さらには、関西３親父の一員マイミク○ガさんの特性ウインナー、チーム監督ＭＡ■ＯＴ△さんの冷やしうどんを振舞って頂きました
極めつけは、イカ焼き何が極めつけかって、監督はこの日のために、イカ焼き鉄板を自作して頂いたんです

お蔭様で、まったりと過ごさせて頂きましたよ。

これには感動 おいしく時間を過ごす事が出来ました。

３．チャリティー
今回ブースの一角に、ムコ多糖症４型モルキオ症候群そうた応援会のチャリティーはがき販売コーナーを設置させて頂きました。

しかしこれは発案者私の見込みの甘さか、うまく売れませんでした。このコーナーは、監督が提案されたように、バザーコーナーで活動したほうが良かったかも知れませんね しかし、終盤ではリーフレットを会場内で配布。Ｊぢさんが「リーフレットを見てじっくり話を聞いてくれた」との事。嬉しいことです
と言うわけで(どういう訳や)、発案者が一番パニクり、進行がスムーズにいったか反省ばかりしていましたが、今回ムコリ３型が約一ヶ月前に判明したというファミリーが訪ねて下さったこと、これは励みになりました
また来年、皆さんといろんな企画活動していきましょう。 ご協力頂いた皆さん、ホンマに感謝です。

※トピック
ランナーズ８月号に、８時間共生共走リレーマラソンの記事を掲載頂きました。そこで、参加させて頂いたチームメンバーが掲載してもらってました。ムコ人のランナーズデビューです
　掲載コメントは「ムコ多糖症の子どもを持つ家族が仲間とチームを組み、病気の認知度を上げるためお揃いのＴシャツで走る」です

  

ハイサイ、メタボです…じゃなかった将パパです
ムコンチュＷＥＳＴ参加大会「水都大阪１００ｋｍウルトラマラニック」
http://osakaultra.main.jp/index.html
参加案内が届きました。
期日：５月２４日（日）
参加種目：１００ｋｍ（アーリースタート　５：３０）
参加№：２４２
Ｔシャツサイズ：Ｍ…あっ、これはどうでもよかったですね

１００ｋｍ初挑戦のへたれな私は、アーリースタートにエントリーしました。参加当日の出走に始発電車では間に合いません
まあ、なんくるないさ
一緒に参加される
１００ｋｍの部　空き缶パパさん、さかきさん
７０ｋｍの部　　Ａさん、Ｈさん
スタート時間が違うかもしれませんが、エールを交わしましょうね

そしてもう一つ。
今回の大会で、大会事務局にムコ多糖症の啓蒙リーフレットを配布させて頂けないか申し入れました。結果はなんと快諾
今日、大会事務局の佐田さんにお会いし、配布申し入れ承諾のお礼と当日の打ち合わせに行って参りました。
初対面の佐田さん、私の一方的な話に関らず、ホンマに親身になって話しを聞いて下さり、リーフレット配布に協力いただきました。
リーフレットの配布は、
大会前日：１６：００～１８：００手渡し配布（前日受付時間内）
大会当日：大会本部にリーフレットを配置いただきます。
大会関係者の皆さん、よろしくお願いします。

ひとつ問題点。
それは１月から上がらない右肩を案じるカミさんに１００ｋｍマラニック出走を言ってません。言えません、言い出せません
あはは…

と、言う訳で、ムコンチュＷＥＳＴにエールをゆたしく  

ムコンチュイエロー軍団が各地のマラソン大会にエントリー


4月１９日　日曜日


長野マラソン


霞ケ浦マラソン


東日本国際親善マラソン



私達は神奈川県相模原市で行われた東日本国際親善マラソンに参加

前日には、サンフィリッポギャルズのチビ春が来てくれました

え～り～の食事中、となりで正座してジーとおとなしく見てました

が、いきなり・・すばやく手を出し・・・少し食べられちゃった

チビ春の口のまわりには？？

え～り～のペースト状のがしっかりついてました

チビ春の可愛い笑顔とイタズラ、熱い応援をもらいました


そして当日・・・

普段着でワイワイ賑やかに会場入り




ムコンチュイエロー軍団が走り始めると・・

余裕で手を振り続けるガチャピンに変身



かつて何処かにいたヤマンバメイクで



そろってゴール　　　　　る～な～の10キロデビュー（1時間5分）



唯一のランナーも？　今度から仮装するって言ってました



応援参加ありがとうございました


沖縄・大阪・和歌山・千葉から参加いただきありがとうございました



そして、最後に今回の仮装大賞は？？この方です

  

４月も今日で終わりですが・・


新年度が始まりましたね


我が家では・・・ムコンチュイエローが満開







長女のる～な～はＪＫ（女子高生）になりました






次女のえ～り～は？いちお受験生です






新年度もよろしくお願いします。





　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　




これからのムコ人 ＢＩＧ FAMILY　 活動予定は？？


　４月　東日本国際親善マラソン　　　神奈川県相模原市

　４月　チャレンジ冨士五湖　　　　　　静岡県
　　　
　５月　バーベキュー（豚祭り）　　　　神奈川県座間市

　５月　ムコンチュ親睦会　　　　　　　　　沖縄県

　５月　山中湖ロードレース　　　　　　静岡県

　５月　共生共走リレーマラソン　　　大阪府

　６月　横田駅伝　　　　　　　　　　　　東京都

　７月　バーベキュー（豚祭り）　　　　　 神奈川県

　７月　富士登山　　　　　　　　　　　　静岡県

　８月　ムコ多糖症親の会　　　　　　大阪府

10月　東日本国際駅伝　　　　　　 　神奈川県相模原市

10月　バリアフリータートルマラソン　  東京都足立区

１１月　清川やまびこマラソン　　　　神奈川県清川村

１１月　湘南国際マラソン　　　　　　 神奈川県　　　　

１２月　NAHAマラソン　　　　　　　　沖縄県

１２月　ムコ多糖症寄金大会　　　　　　神奈川県相模原市

　２月　おきなわマラソン　　　　　　　　　沖縄県

　２月　ＴＯＫＹＯマラソン　　　　　　　　　東京都

マラソンやＢＢＱ等を通して親睦を深めていきたいと思います。


今年の夏（７月）には、冨士登山も計画してます。
　　　　　　　　　（体力に自信のある方のみ）

富士山からの御来光を一緒にいかがでしょうか？？



10月のバリアフリータートルマラソン、え～り～が10キロの部にデビューします
  

春休みに入り・・・


なかなか外出もせず・・・でのんびりと過ごしている・・今日この頃・・


ですが、ひさしぶりに箱根までドライブ


沖縄を離れ、神奈川に住んで18年になります・・・


一番身近な観光地でもある箱根


芦ノ湖までは数回来たことがありますが・・・大涌谷は初めてです
　　　（ちなみに娘2人は遠足で訪ねてます）


噴煙が立ち上がり、硫黄の臭いがすごかった




延命で有名な大涌谷の【黒たまご】・・・（参考までに５個で500円）


大涌谷の温泉（約80度、蒸し釜９５度）で玉子を1時間ほどゆでると・・
硫化水素と鉄分が結合して硫化鉄となり、自然に黒くなるそうです





噴煙地の中にある【玉子茶屋】までは、またしても階段・・・車椅子での移動は無理

力強いパパの抱っこに・・・え～り～はチョーごきげん




る～な～の抱っこには少し不安そうな顔・・・

でも、とても頼もしいる～な～ネーネーです





え～り～の体重は２３キロ、手足の筋力も無くダランとしてます


抱っこしても腕をまわしてくれるわけもなく・・うらやましい程に足が長く・・・


その細長いえ～り～の足が、介助者の足と絡んだりする危険もあるので、


階段をつかう抱っこでの移動はとても慎重になります


バリアフリーの設備があれば、もっと多くの人が楽しめるのに・・・

でも、いろいろな観光地、どんな場所でも、え～り～と一緒に、これからも楽しみたいで～す

今回は雲が多く、富士山をみてないので、また行きたいと思います